Viðburðir
Koma í veg fyrir kulnun umönnunaraðila: Vinnustofa um að byggja upp seiglu
Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience is brought to you by an amazing mother daughter duo - STXBP1 mom and Social Worker, Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist. Their workshop is based on the belief in our innate capacity to adapt, recover, and even thrive despite the effects of…
DEE-P samfélagsspjall
Join us for an opportunity to connect with STXBP1 mom and Social Worker Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist, who led our session last week on preventing caregiver burnout and building resilience. During this session, you can share your experiences, ask questions and connect with other parents/caregivers about our lives raising…
Sjónskerðing í heilaberki og DEEs
Join us to learn more about Cortical Visual Impairment (CVI) from both caregivers and a teacher of the visually impaired in the rare epilepsies. You'll hear what CVI is, what it means for your child, how to get the right kind of therapy and adapt your home/life. Our guests will be rare epilepsy/DEE mom Stephanie…
DEE-P Discussion: CVI and the DEEs
Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children living with CVI: Anne Thompson Heller Stephanie Kung Madeleine Oudin Rachel Gaddis
DEE-P samfélagsspjall
Vertu með okkur til að fá tækifæri til að tengjast öðrum foreldrum/umönnunaraðilum og spjalla um reynslu okkar af því að ala upp börn með DEEs/sjaldgæfar flogaveiki.
DEE-P samfélagsspjall
Vertu með okkur til að fá tækifæri til að tengjast öðrum foreldrum/umönnunaraðilum og spjalla um reynslu okkar af því að ala upp börn með DEEs/sjaldgæfar flogaveiki.
Gjöf fyrir komandi kynslóðir - Heilagjöf: Hvað ber að huga að og hvernig það virkar
Í þessari mikilvægu umræðu með sjaldgæfum flogaveikimömmum sem tóku ákvörðun um að gefa heilavef barna sinna við dauða, munum við ræða fjölda mikilvægra þátta um þessa mjög persónulegu og erfiðu ákvörðun, þar á meðal: 1. Hvernig og hvers vegna þær tóku ákvörðun um að gefa2. Hvernig á að stjórna fjölskyldumeðlimum sem skilja ekki eða...
Uppfærsla Inchstone Project Community - vorið 2024
Vinsamlegast vertu með í Inchstone Project Research Team til að fá uppfærslu á framvindu viðleitni okkar til að búa til úrval af matsverkfærum sem geta nákvæmlega mælt framfarir hjá ástvinum okkar sem verða fyrir dýpri áhrifum af truflunum og eru stöðugt ómældar. Við munum deila uppfærslu á gríðarlegu gögnunum sem safnað er í gegnum…
Aukið aðgengi að klínískum rannsóknum og nýjum meðferðum í öllum DEEs
Vertu með í samtali um efnilegt líkan af klínískum rannsóknum fyrir nýjar flogaveikimeðferðir sem flýta fyrir aðgangi að breiðari samfélagi DEEs. „Körfuprófun“ er notuð í klínískum rannsóknum á lyfjum sem miða að því að meðhöndla einkenni þeirra sem búa með DEE, þar með talið flog. Þessi víðtæka nálgun er önnur en núverandi staðall…
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both nationally and internationally. Hear all about packing, planning, meds, supplies, special equipment and more. Ask your questions of these seasoned mom travelers and learn their…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding sources.
