Acara
Webinar Update Komunitas Inchstone
Piranti sing saiki digunakake kanggo ngukur kemajuan wong sing ngalami encephalopathies perkembangan lan epilepsi (DEEs) ora bisa njupuk dandan cilik, sing bisa mbebayani uji coba perawatan anyar sing ngubah penyakit. Tujuan Proyek Inchstone yaiku kanggo ngenali lan ngembangake langkah-langkah sing sensitif marang sing cilik nanging penting…
Update Advokasi Jaringan Tindakan Epilepsi
Musim gugur pungkasan 2022, konsorsium anyar - Jaringan Aksi Epilepsi (EAN) - diluncurake kanggo ngembangake strategi hubungan pemerintah nasional kanggo nambah pendanaan federal kanggo riset, terjemahan, perawatan, lan ngobati epilepsi. We welcome ALL stakeholder epilepsi sing nuduhake visi lan misi kita. Ndhaptar ing kene kanggo ngrungokake nganyari musim semi!
Sinau Cara Ngoptimalake Data Kanthi CRID
Gabung karo webinar 30 menit iki kanggo sinau luwih lengkap babagan ID Riset Klinis (aka The CRID™), layanan sing ngidini pasien lan wong tuwa (lan anak / anak) melu studi riset klinis kesempatan kanggo nggawe pasien universal sing unik. pengenal sing digunakake ing riset klinis. Pengenal CRID iki bisa digunakake…
Nglindhungi Akses Langka kanggo Perawatan Off-Label
Apa perusahaan asuransi utawa Medicaid ora gelem nutupi perawatan sing diwènèhaké kritis sing ngaku ora ana label lan ora "perlu medis"? Apa jangkoan ditolak amarga perawatan sing bisa digunakake kanggo sampeyan utawa anak sampeyan ora ana ing compendia - kompilasi pilihan perawatan sing ora ana label sing adhedhasar bukti? Saklawasé setengah saka obat kemoterapi sing diresepake saiki ora ana label nanging ana…
Program kanggo Mbantu Ngrawat Anak Komplek Kita - Rawat Inap lan Rawat Jalan
Program Perawatan Kompleks minangka perawatan utama kanggo bocah-bocah kanthi kondisi medis kronis sing rumit, asring kanthi macem-macem diagnosa lan gumantung marang teknologi (yaiku ventilator), tabung feed, lan sapiturute. kerumitan perawatan anak sampeyan. Kajaba iku, program perawatan kompleks - loro…
Rare Caregiving: Cara Nyuwun lan Nampa Bantuan
Gabung karo kita kanggo diskusi karo pengasuh langka babagan tantangan perawatan diri. Wong seneng ngandhani yen kita kudu ngurus awake dhewe, nanging bisa uga katon mewah nalika sampeyan ngrawat bocah sing rumit kanthi medis. Kita bakal ngomong babagan cara sing kita lakoni lan wis sinau ...
DEE-P Komunitas Chat
Gabung karo kesempatan kanggo nyambungake karo wong tuwa / pengasuh liyane lan ngobrol babagan pengalaman kita nggedhekake bocah sing duwe DEE / epilepsi langka. Iki bakal dadi kesempatan saben wulan pertama kanggo nyambung liwat Zoom karo pengasuh DEE liyane. Sawise sampeyan ndhaptar, sampeyan bakal bisa ngakses rapat apa wae ing mangsa ngarep kanthi tautan sing padha.
Kesehatan Tulang kanggo DEEs
Gabung karo kita kanggo sinau luwih lengkap babagan sambungan otak - balung. Kita isih sinau nanging loro obat epilepsi lan anti-seizure (ASM) digandhengake karo efek sing ora becik kanggo kesehatan balung. Wong-wong sing njupuk ASM wis nambah tingkat mundhut balung lan masalah liyane sing bisa nyebabake risiko patah tulang. Dadi apa sing bisa kita…
Kursus Crash IEP
School is just around the corner for many. It's a good time to revisit the world of IEPs Erin Prosser, Rare Disease Mom and Certified Master IEP Coach, will join…
Diskusi DEE-P - Urip karo DEE sing ora didiagnosis
Come join us as we discuss the experience of having a child with an undiagnosed rare disorder. We’ll discuss different ways of navigating the experience, the challenges, and the benefits…
DEE-P Chat
Gabung karo kesempatan kanggo nyambungake karo wong tuwa / pengasuh liyane lan ngobrol babagan pengalaman kita nggedhekake bocah sing duwe DEE / epilepsi langka.
Napa EEG Penting lan Apa Sing Bisa Dicethakaké
Have you ever wondered about the benefits of EEG readings that our children receive? Join us for an illuminating session with Dr. Jay Pathmanathan, MD from Beacon Biosignals, pediatric epileptologist…
