Arrangementer
Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience
Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience is brought to you by an amazing mother daughter duo - STXBP1 mom and Social Worker, Amelia Seraphia Derr and her mom,…
DEE-P Community Chat
Bli med oss for en mulighet til å komme i kontakt med STXBP1-mor og sosionom Amelia Seraphia Derr og hennes mor, Susan Bourgerie, en psykolog, som ledet økten vår forrige uke om å forhindre utbrenthet hos omsorgspersoner og bygge motstandskraft. I løpet av denne økten kan du dele dine erfaringer, stille spørsmål og få kontakt med andre foreldre/omsorgspersoner om våre liv med å oppdra...
Kortikal synshemming og DEEs
Bli med oss for å lære mer om Cortical Visual Impairment (CVI) fra både omsorgspersoner og en lærer for synshemmede i de sjeldne epilepsiene. Du får høre hva CVI er, hva det betyr for barnet ditt, hvordan du får riktig type terapi og tilpasser ditt hjem/liv. Gjestene våre vil være sjelden epilepsi/DEE-mamma Stephanie...
DEE-P Discussion: CVI and the DEEs
Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children living with CVI: Anne Thompson Heller Stephanie Kung Madeleine Oudin Rachel Gaddis
DEE-P Community Chat
Bli med oss for en mulighet til å komme i kontakt med andre foreldre/omsorgspersoner og prate om våre erfaringer med å oppdra barn med DEE/sjeldne epilepsier.
DEE-P Community Chat
Bli med oss for en mulighet til å komme i kontakt med andre foreldre/omsorgspersoner og prate om våre erfaringer med å oppdra barn med DEE/sjeldne epilepsier.
En gave til fremtidige generasjoner – Hjernedonasjon: hva du bør vurdere og hvordan det fungerer
I denne viktige diskusjonen med sjeldne epilepsimødre som tok beslutningen om å donere barnas hjernevev ved døden, vil vi diskutere en rekke kritiske elementer om denne dypt personlige og vanskelige beslutningen, inkludert: 1. Hvordan og hvorfor de tok beslutningen om å donere2. Hvordan administrere familiemedlemmer som ikke forstår eller...
The Inchstone Project Community Update – Våren 2024
Bli med i Inchstone Project Research Team for en oppdatering om fremdriften i arbeidet med å lage en rekke vurderingsverktøy som nøyaktig kan måle fremgang hos våre kjære som er mer dypt påvirket av lidelser og som konsekvent ikke blir målt. Vi vil dele en oppdatering om de enorme dataene som er samlet inn via...
Øke tilgangen til kliniske studier og nye behandlinger på tvers av DEE-ene
Bli med oss for en samtale om en lovende modell av kliniske studier for nye epilepsibehandlinger som akselererer tilgangen til det bredere fellesskapet av DEEs. "Kurvforsøk"-designet brukes i kliniske studier for medisiner som tar sikte på å behandle symptomer hos de som lever med DEE, inkludert anfall. Denne brede tilnærmingen er annerledes enn dagens standard...
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both nationally and internationally. Hear all about packing, planning, meds, supplies, special equipment and more. Ask your questions of these seasoned mom travelers and learn their…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding sources.
