Arrangementer

Kom og hør om GI-problemer som refluks, ernæringssonder, forstoppelse og mer fra pediatrisk GI-lege og KdVS-far Russ Zwiener. Diskusjonen vil bli ledet av Kaci Fisher, et styremedlem i Koolen-de Vries Syndrome Foundation og KdVS-mor.

Verktøyene som for tiden brukes til å måle fremgangen til mennesker med utviklingsmessige og epileptiske encefalopatier (DEEs) er ikke i stand til å fange opp de små forbedringene deres, noe som kan sette utprøving av nye sykdomsforandrende behandlinger i fare. Målet med Inchstone-prosjektet er å identifisere og utvikle tiltak som er følsomme for de små, men viktige...

Har forsikringsselskaper eller Medicaid nektet å dekke kritiske foreskrevne behandlinger og hevdet at de var off-label og ikke "medisinsk nødvendige"? Blir dekning nektet fordi behandlinger som kan fungere for deg eller barnet ditt ikke er på kompendier – en samling av evidensbaserte behandlingsalternativer som ikke er merket? Nesten halvparten av cellegiftmedikamenter som foreskrives i dag er off-label, men der ...

Complex Care-programmer er primæromsorg for barn med komplekse kroniske medisinske tilstander, ofte med flere diagnoser og avhengig av teknologi (dvs. ventilator), sondemating osv. Dette er et medisinsk hjem for barnet ditt med klinikere som forstår og jobber for å hjelpe til med å håndtere kompleksiteten i barnets omsorg. I tillegg kompliserte omsorgsprogrammer – både...

Bli med oss for en diskusjon med sjeldne omsorgspersoner om utfordringene ved egenomsorg. Folk er glade i å fortelle oss at vi trenger å ta vare på oss selv, men det kan ofte virke som en luksus når du har omsorg for et medisinsk komplekst barn. Vi vil snakke om måter vi både sliter med og har lært...

Bli med oss for en mulighet til å få kontakt med andre foreldre/omsorgspersoner og chatte om våre erfaringer med å oppdra barn med DEEs/sjeldne epilepsier. Dette vil være den første av våre månedlige muligheter til å koble sammen via Zoom med andre DEE-pleiere. Når du har registrert deg, vil du kunne få tilgang til fremtidige møter med samme lenke.

Bli med oss for å lære mer om hjerne-benforbindelsen. Vi lærer fortsatt, men både epilepsi og anti-anfallsmedisiner (ASM) er assosiert med negative effekter på beinhelsen. De som tar ASM har økte forekomster av bentap og andre problemer som kan bidra til økt risiko for brudd. Så hva kan vi...

Skolen er rett rundt hjørnet for mange. Det er et godt tidspunkt å besøke IEP-verdenen på nytt. Erin Prosser, Rare Disease Mom og Certified Master IEP Coach, vil bli med oss for å gi et hurtigkurs om hvordan du forbereder deg, hva du bør vurdere og hva du kan forvente i prosessen. Vi håper du kan bli med...

Bli med oss mens vi diskuterer opplevelsen av å ha et barn med en udiagnostisert sjelden lidelse. Vi vil diskutere ulike måter å navigere i opplevelsen, utfordringene og fordelene med tilknytning og fellesskap.

Bli med oss for en mulighet til å komme i kontakt med andre foreldre/omsorgspersoner og prate om våre erfaringer med å oppdra barn med DEE/sjeldne epilepsier.