Arrangementer
Pediatriske GI-problemer i DEE-ene
Come hear about GI issues such as reflux, feeding tubes, constipation, and more from pediatric GI doctor and KdVS dad Russ Zwiener. The discussion will be led by Kaci Fisher, a…
Inchstone Community Update Webinar
The tools that are currently being used to measure the progress of people with developmental and epileptic encephalopathies (DEEs) are not able to capture their small improvements, which could jeopardize…
Epilepsi Action Network Advocacy Update
Last Fall 2022, a new consortium - Epilepsies Action Network (EAN) - launched to develop national government relations strategies to increase federal funding for research, translation, care, and cures for…
Lær hvordan du maksimerer dataene dine med CRID
Join us for this 30 min webinar to learn more about the Clinical Research ID (aka The CRID™), a service that enables patients and parents (and their child/children) involved in…
Beskytter sjelden tilgang til off-label behandlinger
Have insurance companies or Medicaid refused to cover critical prescribed treatments claiming they were off-label and not "medically necessary"? Is coverage denied because treatments that may work for you or…
Programmer for å hjelpe til med å ta vare på våre komplekse barn – poliklinisk og poliklinisk
Complex Care programs are primary care for children with complex chronic medical conditions, often with multiple diagnoses and dependent on technology (i.e. ventilator), tube fed, etc. This is a medical…
Sjelden omsorg: Hvordan be om og godta hjelp
Join us for a discussion with rare caregivers about the challenges of self-care. People are fond of telling us we need to care for ourselves but that can often seem…
DEE-P Community Chat
Bli med oss for en mulighet til å få kontakt med andre foreldre/omsorgspersoner og chatte om våre erfaringer med å oppdra barn med DEEs/sjeldne epilepsier. Dette vil være den første av våre månedlige muligheter til å koble sammen via Zoom med andre DEE-pleiere. Når du har registrert deg, vil du kunne få tilgang til fremtidige møter med samme lenke.
Bone Health for DEEs
Bli med oss for å lære mer om hjerne-benforbindelsen. Vi lærer fortsatt, men både epilepsi og anti-anfallsmedisiner (ASM) er assosiert med negative effekter på beinhelsen. De som tar ASM har økte forekomster av bentap og andre problemer som kan bidra til økt risiko for brudd. Så hva kan vi...
IEP lynkurs
Skolen er rett rundt hjørnet for mange. Det er et godt tidspunkt å besøke IEP-verdenen på nytt. Erin Prosser, Rare Disease Mom og Certified Master IEP Coach, vil bli med oss for å gi et hurtigkurs om hvordan du forbereder deg, hva du bør vurdere og hva du kan forvente i prosessen. Vi håper du kan bli med...
DEE-P-diskusjon – Livet med en udiagnostisert DEE
Bli med oss mens vi diskuterer opplevelsen av å ha et barn med en udiagnostisert sjelden lidelse. Vi vil diskutere ulike måter å navigere i opplevelsen, utfordringene og fordelene med tilknytning og fellesskap.
DEE-P Chat
Bli med oss for en mulighet til å komme i kontakt med andre foreldre/omsorgspersoner og prate om våre erfaringer med å oppdra barn med DEE/sjeldne epilepsier.
