Arrangementer
Epilepsi Action Network Advocacy Update
I fjor høst 2022 ble et nytt konsortium - Epilepsies Action Network (EAN) - lansert for å utvikle nasjonale myndighetsrelasjoner strategier for å øke føderal finansiering for forskning, oversettelse, omsorg og kurer for epilepsiene. Vi ønsker ALLE epilepsiinteressenter velkommen som deler vår visjon og misjon. Registrer deg her for å høre vårens oppdateringer!
Lær hvordan du maksimerer dataene dine med CRID
Bli med oss på dette 30 min webinaret for å lære mer om Clinical Research ID (aka The CRID™), en tjeneste som gir pasienter og foreldre (og deres barn/barn) som er involvert i kliniske forskningsstudier muligheten til å skape sin egen unike universelle pasient identifikator som skal brukes i klinisk forskning. Denne CRID-identifikatoren kan brukes...
Beskytter sjelden tilgang til off-label behandlinger
Har forsikringsselskaper eller Medicaid nektet å dekke kritiske foreskrevne behandlinger og hevdet at de var off-label og ikke "medisinsk nødvendige"? Blir dekning nektet fordi behandlinger som kan fungere for deg eller barnet ditt ikke er på kompendier – en samling av evidensbaserte behandlingsalternativer som ikke er merket? Nesten halvparten av cellegiftmedikamenter som foreskrives i dag er off-label, men der ...
Programmer for å hjelpe til med å ta vare på våre komplekse barn – poliklinisk og poliklinisk
Complex Care-programmer er primæromsorg for barn med komplekse kroniske medisinske tilstander, ofte med flere diagnoser og avhengig av teknologi (dvs. ventilator), sondemating osv. Dette er et medisinsk hjem for barnet ditt med klinikere som forstår og jobber for å hjelpe til med å håndtere kompleksiteten i barnets omsorg. I tillegg kompliserte omsorgsprogrammer – både...
Sjelden omsorg: Hvordan be om og godta hjelp
Bli med oss for en diskusjon med sjeldne omsorgspersoner om utfordringene ved egenomsorg. Folk er glade i å fortelle oss at vi trenger å ta vare på oss selv, men det kan ofte virke som en luksus når du har omsorg for et medisinsk komplekst barn. Vi vil snakke om måter vi både sliter med og har lært...
DEE-P Community Chat
Bli med oss for en mulighet til å få kontakt med andre foreldre/omsorgspersoner og chatte om våre erfaringer med å oppdra barn med DEEs/sjeldne epilepsier. Dette vil være den første av våre månedlige muligheter til å koble sammen via Zoom med andre DEE-pleiere. Når du har registrert deg, vil du kunne få tilgang til fremtidige møter med samme lenke.
Bone Health for DEEs
Bli med oss for å lære mer om hjerne-benforbindelsen. Vi lærer fortsatt, men både epilepsi og anti-anfallsmedisiner (ASM) er assosiert med negative effekter på beinhelsen. De som tar ASM har økte forekomster av bentap og andre problemer som kan bidra til økt risiko for brudd. Så hva kan vi...
IEP lynkurs
Skolen er rett rundt hjørnet for mange. Det er et godt tidspunkt å besøke IEP-verdenen på nytt. Erin Prosser, Rare Disease Mom og Certified Master IEP Coach, vil bli med oss for å gi et hurtigkurs om hvordan du forbereder deg, hva du bør vurdere og hva du kan forvente i prosessen. Vi håper du kan bli med...
DEE-P-diskusjon – Livet med en udiagnostisert DEE
Come join us as we discuss the experience of having a child with an undiagnosed rare disorder. We’ll discuss different ways of navigating the experience, the challenges, and the benefits…
DEE-P Chat
Bli med oss for en mulighet til å komme i kontakt med andre foreldre/omsorgspersoner og prate om våre erfaringer med å oppdra barn med DEE/sjeldne epilepsier.
Hvorfor EEG er viktig og hva de kan avsløre
Har du noen gang lurt på fordelene med EEG-avlesninger som barna våre mottar? Bli med oss på en opplysende økt med Dr. Jay Pathmanathan, MD fra Beacon Biosignals, pediatrisk epileptolog Ingo Helbig fra Children's Hospital of Philadelphia og Leah Schust Myers og Shawn Egan fra våre partnere ved FamilieSCN2A Foundation for en EEG 101 og...
Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience
Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience er brakt til deg av en fantastisk mor-datter-duo - STXBP1-mor og sosialarbeider, Amelia Seraphia Derr og hennes mor, Susan Bourgerie, en psykolog. Workshopen deres er basert på troen på vår medfødte evne til å tilpasse seg, komme seg og til og med trives til tross for effektene av...
