Məzmuna keçin

Hadisələr

Hadisələr Axtarış və Baxışlar Naviqasiyası

Hadisə Baxışlar Naviqasiyası

Bu gün

  • DEE-P İcma Çatı

    Join us for an opportunity to connect with STXBP1 mom and Social Worker Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist, who led our session last week on preventing caregiver burnout and building resilience. During this session, you can share your experiences, ask questions and connect with other parents/caregivers about our lives raising…

  • Cortical Visual Impairment and the DEEs

    Join us to learn more about Cortical Visual Impairment (CVI) from both caregivers and a teacher of the visually impaired in the rare epilepsies. You'll hear what CVI is, what it means for your child, how to get the right kind of therapy and adapt your home/life. Our guests will be rare epilepsy/DEE mom Stephanie…

  • DEE-P Discussion: CVI and the DEEs

    Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children living with CVI: Anne Thompson Heller Stephanie Kung Madeleine Oudin Rachel Gaddis

  • DEE-P İcma Çatı

    Join us for an opportunity to connect with other parents/caregivers and chat about our experiences raising children with DEEs/rare epilepsies.

  • DEE-P İcma Çatı

    Join us for an opportunity to connect with other parents/caregivers and chat about our experiences raising children with DEEs/rare epilepsies.

  • Gələcək Nəsillər üçün Hədiyyə – Beyin Donorluğu: Nələrə Diqqət Etməli və Necə İşləyir

    Övladlarının beyin toxumasını ölümdən sonra bağışlamaq qərarına gələn nadir epilepsiya xəstəsi analarla bu mühüm müzakirədə biz bu dərin şəxsi və çətin qərarla bağlı bir sıra kritik elementləri müzakirə edəcəyik, o cümlədən: 1. Necə və nə üçün donorluq qərarı verdilər2. Başa düşməyən ailə üzvlərini necə idarə etmək olar...

  • Inchstone Layihəsi İcma Yeniləməsi – 2024-cü ilin Bahar

    Zəhmət olmasa, pozğunluqlardan daha dərindən təsirlənən və davamlı olaraq ölçülməyən yaxınlarımızda irəliləyişləri dəqiq ölçə bilən bir sıra qiymətləndirmə alətləri yaratmaq səylərimizin gedişatı haqqında yeniləmə üçün Inchstone Layihəsinin Tədqiqat Qrupuna qoşulun. Biz vasitəsilə toplanmış kütləvi məlumatlar haqqında yeniləməni paylaşacağıq...

  • DEE-lərdə Klinik sınaqlara və yeni müalicələrə çıxışın artırılması

    Daha geniş DEE icmasına çıxışı sürətləndirən yeni epilepsiya müalicəsi üçün klinik sınaqların perspektivli modeli haqqında söhbət üçün bizə qoşulun. “Səbət sınağı” dizaynı nöbetlər də daxil olmaqla, DEE ilə yaşayanların simptomlarını müalicə etmək məqsədi daşıyan dərmanlar üçün klinik sınaqlarda istifadə olunur. Bu geniş yanaşma mövcud standartdan fərqlidir...

  • Traveling with your medically complex child

    In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both nationally and internationally. Hear all about packing, planning, meds, supplies, special equipment and more. Ask your questions of these seasoned mom travelers and learn their…

  • Sleep & DEEs

    Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.

  • How to Get Grants and Funding for Medical Expenses

    DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding…