Eventos
Prevención del agotamiento de los cuidadores: un taller sobre cómo desarrollar la resiliencia
Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience is brought to you by an amazing mother daughter duo - STXBP1 mom and Social Worker, Amelia Seraphia Derr and her mom,…
Chat comunitario de DEE-P
Join us for an opportunity to connect with STXBP1 mom and Social Worker Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist, who led our session last week on…
La discapacidad visual cortical y los DEE
Únase a nosotros para aprender más sobre la discapacidad visual cortical (CVI) de la mano de los cuidadores y de un maestro de personas con discapacidad visual en las raras epilepsias. Escuchará qué es CVI, qué significa para su hijo, cómo recibir el tipo de terapia adecuado y cómo adaptar su hogar/vida. Nuestros invitados serán Stephanie, una madre rara con epilepsia/DEE...
Discusión DEE-P: CVI y las DEE
Únase a nosotros para conversar con los cuidadores sobre la discapacidad visual cortical: diagnóstico, terapias, adaptaciones y cómo es la vida con CVI. Nuestros invitados serán cuidadores del DEE de niños que viven con CVI: Anne Thompson Heller Stephanie Kung Madeleine Oudin Rachel Gaddis
Chat comunitario de DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras.
Chat comunitario de DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras.
Un regalo para las generaciones futuras: donación de cerebros: qué considerar y cómo funciona
In this important discussion with rare epilepsy moms who made the decision to donate theirs children's brain tissue upon death, we will discuss a number of critical elements about this…
Actualización de la comunidad del Proyecto Inchstone - Primavera de 2024
Please join The Inchstone Project Research Team for an update on the progress of our efforts to create a range of assessment tools that can accurately measure progress in our…
Aumento del acceso a ensayos clínicos y nuevos tratamientos en las EDE
Join us for a conversation about a promising model of clinical trials for new epilepsy treatments that accelerate access to the wider community of DEEs. The “basket trial” design is used…
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding…
