Peristiwa
Sembang Komuniti DEE-P
Join us for an opportunity to connect with STXBP1 mom and Social Worker Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist, who led our session last week on preventing caregiver burnout and building resilience. During this session, you can share your experiences, ask questions and connect with other parents/caregivers about our lives raising…
Kerosakan Penglihatan Kortikal dan DEE
Join us to learn more about Cortical Visual Impairment (CVI) from both caregivers and a teacher of the visually impaired in the rare epilepsies. You'll hear what CVI is, what it means for your child, how to get the right kind of therapy and adapt your home/life. Our guests will be rare epilepsy/DEE mom Stephanie…
Perbincangan DEE-P: CVI dan DEE
Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children living with CVI: Anne Thompson Heller Stephanie Kung Madeleine Oudin Rachel Gaddis
Sembang Komuniti DEE-P
Sertai kami untuk peluang untuk berhubung dengan ibu bapa/penjaga lain dan berbual tentang pengalaman kami membesarkan kanak-kanak dengan DEE/epilepsi yang jarang berlaku.
Sembang Komuniti DEE-P
Sertai kami untuk peluang untuk berhubung dengan ibu bapa/penjaga lain dan berbual tentang pengalaman kami membesarkan kanak-kanak dengan DEE/epilepsi yang jarang berlaku.
Hadiah untuk Generasi Akan Datang – Derma Otak: Perkara yang Perlu Dipertimbangkan dan Cara Ia Berfungsi
Dalam perbincangan penting ini dengan ibu-ibu epilepsi jarang yang membuat keputusan untuk menderma tisu otak anak-anak mereka selepas kematian, kami akan membincangkan beberapa elemen kritikal mengenai keputusan yang sangat peribadi dan sukar ini termasuk: 1. Bagaimana dan mengapa mereka membuat keputusan untuk menderma2. Cara mengurus ahli keluarga yang tidak faham atau…
Kemas Kini Komuniti Projek Inchstone – Musim Bunga 2024
Sila sertai Pasukan Penyelidik Projek Inchstone untuk mendapatkan kemas kini tentang kemajuan usaha kami untuk mencipta pelbagai alat penilaian yang boleh mengukur dengan tepat kemajuan orang yang kami sayangi yang lebih teruk terjejas oleh gangguan dan secara konsisten dibiarkan tanpa diukur. Kami akan berkongsi kemas kini mengenai data besar yang dikumpul melalui…
Meningkatkan Akses kepada Percubaan Klinikal dan Rawatan Baharu Di Seluruh DEE
Sertai kami untuk perbualan tentang model ujian klinikal yang menjanjikan untuk rawatan epilepsi baharu yang mempercepatkan akses kepada komuniti DEE yang lebih luas. Reka bentuk "percubaan bakul" digunakan dalam ujian klinikal untuk ubat-ubatan yang bertujuan untuk merawat gejala mereka yang menghidap DEE, termasuk sawan. Pendekatan luas ini berbeza daripada standard semasa…
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding…
ALL ABOUT The Connected Parent
Join us and the founder of The Connected Parent, Julie Walters. The Connected Parent is like Yelp, but for families that have kids with disabilities!
