Evenimente
DEE-P Discuție: CVI și DEE-urile
Alăturați-vă nouă pentru o conversație cu îngrijitorii despre deficiența vizuală corticală - diagnostic, terapii, adaptări și cum este viața cu CVI. Oaspeții noștri vor fi îngrijitorii DEE ai copiilor...
Chat comunitar DEE-P
Alăturați-vă nouă pentru o oportunitate de a vă conecta cu alți părinți/îngrijitori și de a discuta despre experiențele noastre de creștere a copiilor cu DEE/epilepsii rare.
Chat comunitar DEE-P
Alăturați-vă nouă pentru o oportunitate de a vă conecta cu alți părinți/îngrijitori și de a discuta despre experiențele noastre de creștere a copiilor cu DEE/epilepsii rare.
Un cadou pentru generațiile viitoare – Donarea creierului: ce trebuie luat în considerare și cum funcționează
În această discuție importantă cu mame rare cu epilepsie care au luat decizia de a dona țesutul cerebral al copiilor lor la moarte, vom discuta o serie de elemente critice despre această decizie profund personală și dificilă, inclusiv: 1. Cum și de ce au luat decizia de a dona2. Cum să gestionezi membrii familiei care nu înțeleg sau...
Actualizarea comunității Inchstone Project – primăvara 2024
Vă rugăm să vă alăturați echipei de cercetare a proiectului Inchstone pentru o actualizare cu privire la progresul eforturilor noastre de a crea o serie de instrumente de evaluare care pot măsura cu exactitate progresul în…
Creșterea accesului la studiile clinice și la noi tratamente în DEE
Alăturați-vă nouă pentru o conversație despre un model promițător de studii clinice pentru noi tratamente pentru epilepsie care accelerează accesul la comunitatea mai largă a DEE. Designul „probă coș” este folosit...
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding…
ALL ABOUT The Connected Parent
Join us and the founder of The Connected Parent, Julie Walters. The Connected Parent is like Yelp, but for families that have kids with disabilities!
Surviving the Holidays – A DEE-P Chat
Join us as we chat about navigating the holidays with our medically complex kids. From finding the perfect gifts, making memories, or spending time in the hospital we plan to…
DEE-P Fundraising Workshop
Want support to start your GivingTuesday campaign? Join us for one of our 30 minute GivingTuesday Workshops. We’ll guide you through the setup process, provide campaign tips, and answer any…
