الأحداث
منع إرهاق مقدمي الرعاية: ورشة عمل حول بناء القدرة على الصمود
منع إرهاق مقدمي الرعاية: ورشة عمل حول بناء المرونة مقدمة لك من قبل ثنائي رائع من الأم والابنة - أم STXBP1 والأخصائية الاجتماعية، أميليا سيرافيا دير ووالدتها، سوزان بورجيري، عالمة نفسية. تعتمد ورشة العمل الخاصة بهم على الإيمان بقدرتنا الفطرية على التكيف والتعافي وحتى الازدهار على الرغم من تأثيرات…
DEE-P دردشة المجتمع
انضم إلينا للحصول على فرصة للتواصل مع والدة STXBP1 والأخصائية الاجتماعية أميليا سيرافيا دير ووالدتها، سوزان بورجيري، عالمة نفسية، التي قادت جلستنا الأسبوع الماضي حول منع إرهاق مقدمي الرعاية وبناء المرونة. خلال هذه الجلسة، يمكنك مشاركة تجاربك وطرح الأسئلة والتواصل مع الآباء/مقدمي الرعاية الآخرين حول حياتنا...
ضعف البصر القشري وDEEs
انضم إلينا لمعرفة المزيد عن ضعف البصر القشري (CVI) من مقدمي الرعاية ومعلم ضعاف البصر في حالات الصرع النادرة. ستسمع ما هو مرض نقص المناعة البشرية (CVI)، وما يعنيه بالنسبة لطفلك، وكيفية الحصول على النوع المناسب من العلاج وتكييف منزلك/حياتك. ضيوفنا سيكونون نادرين مصابين بالصرع/ دي أمي ستيفاني…
مناقشة DEE-P: CVI وDEEs
Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children living with CVI: Anne Thompson Heller Stephanie Kung Madeleine Oudin Rachel Gaddis
DEE-P دردشة المجتمع
انضم إلينا للحصول على فرصة للتواصل مع الآباء/مقدمي الرعاية الآخرين والدردشة حول تجاربنا في تربية الأطفال المصابين بـ DEEs/الصرع النادر.
DEE-P دردشة المجتمع
انضم إلينا للحصول على فرصة للتواصل مع الآباء/مقدمي الرعاية الآخرين والدردشة حول تجاربنا في تربية الأطفال المصابين بـ DEEs/الصرع النادر.
هدية للأجيال القادمة – التبرع بالدماغ: ما يجب مراعاته وكيف يعمل
في هذه المناقشة المهمة مع الأمهات النادرات المصابات بالصرع اللاتي اتخذن قرارًا بالتبرع بأنسجة دماغ أطفالهن عند الوفاة، سنناقش عددًا من العناصر الحاسمة حول هذا القرار الشخصي والصعب بما في ذلك: 1. كيف ولماذا اتخذوا قرار التبرع2. كيفية إدارة أفراد الأسرة الذين لا يفهمون أو...
تحديث مجتمع مشروع Inchstone – ربيع 2024
يرجى الانضمام إلى فريق أبحاث مشروع Inchstone للحصول على تحديث حول التقدم المحرز في جهودنا لإنشاء مجموعة من أدوات التقييم التي يمكنها قياس التقدم بدقة لدى أحبائنا الذين يتأثرون بشدة بالاضطرابات ويتم تركهم دون قياس باستمرار. سنشارك تحديثًا للبيانات الضخمة التي تم جمعها عبر ...
زيادة إمكانية الوصول إلى التجارب السريرية والعلاجات الجديدة في مختلف وحدات التعليم
انضم إلينا في محادثة حول نموذج واعد للتجارب السريرية لعلاجات الصرع الجديدة التي تسرع الوصول إلى المجتمع الأوسع من DEEs. يتم استخدام تصميم "تجربة السلة" في التجارب السريرية للأدوية التي تهدف إلى علاج أعراض المصابين بـ DEEs، بما في ذلك النوبات. ويختلف هذا النهج الواسع عن المعيار الحالي…
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both nationally and internationally. Hear all about packing, planning, meds, supplies, special equipment and more. Ask your questions of these seasoned mom travelers and learn their…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding sources.
