Peristiwa

Adakah syarikat insurans atau Medicaid enggan melindungi rawatan kritikal yang dipreskripsi dengan mendakwa mereka di luar label dan tidak "perlu dari segi perubatan"? Adakah perlindungan dinafikan kerana rawatan yang mungkin berkesan untuk anda atau anak anda tidak mengikut kompendia - kompilasi pilihan rawatan luar label berasaskan bukti? Hampir separuh daripada ubat kemoterapi yang ditetapkan hari ini adalah di luar label tetapi ada…

Program Penjagaan Kompleks ialah penjagaan utama untuk kanak-kanak dengan keadaan perubatan kronik yang kompleks, selalunya dengan pelbagai diagnosis dan bergantung kepada teknologi (iaitu ventilator), penyusuan tiub, dll. Ini ialah rumah perubatan untuk anak anda dengan doktor yang memahami dan berusaha untuk membantu menguruskan kerumitan penjagaan anak anda. Selain itu, program penjagaan yang kompleks - kedua-duanya…

Sertai kami untuk perbincangan dengan penjaga yang jarang berlaku tentang cabaran penjagaan diri. Orang ramai suka memberitahu kami bahawa kami perlu menjaga diri kami sendiri tetapi itu selalunya kelihatan seperti kemewahan apabila anda menjaga kanak-kanak yang kompleks dari segi perubatan. Kami akan bercakap tentang cara yang kami sama-sama berjuang dan telah belajar…

Sertai kami untuk peluang berhubung dengan ibu bapa/penjaga lain dan berbual tentang pengalaman kami membesarkan anak-anak yang mengalami DEE/epilepsi yang jarang berlaku. Ini akan menjadi peluang bulanan pertama kami untuk berhubung melalui Zoom dengan penjaga DEE yang lain. Sebaik sahaja anda mendaftar, anda akan dapat mengakses mana-mana mesyuarat akan datang dengan pautan yang sama.

Sertai kami untuk mengetahui lebih lanjut tentang sambungan otak - tulang. Kami masih belajar tetapi kedua-dua ubat epilepsi dan anti-seizure (ASM) dikaitkan dengan kesan buruk terhadap kesihatan tulang. Mereka yang mengambil ASM telah meningkatkan kadar kehilangan tulang dan isu lain yang mungkin menyumbang kepada peningkatan risiko patah tulang. Jadi apa yang boleh kita…

Sekolah semakin hampir untuk ramai orang. Ia adalah masa yang baik untuk meninjau semula dunia IEPs Erin Prosser, Ibu Penyakit Jarang dan Jurulatih IEP Sarjana Bertauliah, akan menyertai kami untuk menyediakan Kursus Tertakluk tentang cara menyediakan, perkara yang perlu dipertimbangkan dan perkara yang diharapkan dalam proses itu. Kami harap anda boleh menyertai…

Mari sertai kami sambil membincangkan pengalaman mempunyai anak dengan gangguan jarang yang tidak didiagnosis. Kami akan membincangkan cara yang berbeza untuk menavigasi pengalaman, cabaran dan faedah sambungan dan komuniti.

Sertai kami untuk peluang untuk berhubung dengan ibu bapa/penjaga lain dan berbual tentang pengalaman kami membesarkan kanak-kanak dengan DEE/epilepsi yang jarang berlaku.

Have you ever wondered about the benefits of EEG readings that our children receive? Join us for an illuminating session with Dr. Jay Pathmanathan, MD from Beacon Biosignals, pediatric epileptologist Ingo Helbig from Children's Hospital of Philadelphia and Leah Schust Myers and Shawn Egan from our partners at FamilieSCN2A Foundation for an EEG 101 and…

Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience is brought to you by an amazing mother daughter duo - STXBP1 mom and Social Worker, Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist. Their workshop is based on the belief in our innate capacity to adapt, recover, and even thrive despite the effects of…

Join us for an opportunity to connect with STXBP1 mom and Social Worker Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist, who led our session last week on preventing caregiver burnout and building resilience. During this session, you can share your experiences, ask questions and connect with other parents/caregivers about our lives raising…