مناسبت ها

آیا شرکت‌های بیمه یا Medicaid از پوشش درمان‌های تجویز شده مهم خودداری کرده‌اند و ادعا می‌کنند که این درمان‌ها غیرقابل برچسب هستند و از نظر پزشکی ضروری نیستند؟ آیا این پوشش رد می‌شود زیرا درمان‌هایی که ممکن است برای شما یا فرزندتان مؤثر باشد، در مجموعه‌ای از گزینه‌های درمانی مبتنی بر شواهد و بدون برچسب موجود نیستند؟ تقریباً نیمی از داروهای شیمی درمانی که امروزه تجویز می شوند غیرقابل برچسب هستند، اما…

برنامه‌های Complex Care مراقبت اولیه برای کودکان مبتلا به بیماری‌های مزمن پیچیده، اغلب با تشخیص‌های متعدد و وابسته به فناوری (به عنوان مثال، دستگاه تنفس مصنوعی)، تغذیه با لوله و غیره است. پیچیدگی مراقبت از فرزند شما علاوه بر این، برنامه های مراقبت پیچیده - هر دو…

با ما همراه باشید تا با مراقبان کمیاب در مورد چالش های خودمراقبتی گفتگو کنیم. مردم دوست دارند به ما بگویند که باید از خود مراقبت کنیم، اما اغلب به نظر می رسد…

به ما بپیوندید تا فرصتی برای ارتباط با سایر والدین/مراقبان داشته باشید و درباره تجربیات خود در تربیت کودکان مبتلا به DEEs/صرع‌های نادر گپ بزنید. این اولین فرصت ماهانه ما برای…

با ما همراه باشید تا در مورد ارتباط مغز و استخوان بیشتر بدانید. ما هنوز در حال یادگیری هستیم، اما هم داروهای صرع و هم داروهای ضد تشنج (ASMs) با اثرات نامطلوب بر سلامت استخوان همراه هستند.

مدرسه برای بسیاری نزدیک است. زمان خوبی برای بازدید مجدد از دنیای IEP ها است.

با ما همراه باشید تا در مورد تجربه داشتن فرزندی با یک اختلال نادر تشخیص داده نشده صحبت کنیم. ما در مورد راه‌های مختلف پیمایش تجربه، چالش‌ها و مزایای ارتباط و اجتماع بحث خواهیم کرد.

به ما بپیوندید تا فرصتی برای ارتباط با سایر والدین/مراقبان داشته باشید و در مورد تجربیات خود در تربیت کودکان مبتلا به DEEs/صرع های نادر گفتگو کنید.

Have you ever wondered about the benefits of EEG readings that our children receive? Join us for an illuminating session with Dr. Jay Pathmanathan, MD from Beacon Biosignals, pediatric epileptologist Ingo Helbig from Children's Hospital of Philadelphia and Leah Schust Myers and Shawn Egan from our partners at FamilieSCN2A Foundation for an EEG 101 and…

Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience is brought to you by an amazing mother daughter duo - STXBP1 mom and Social Worker, Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist. Their workshop is based on the belief in our innate capacity to adapt, recover, and even thrive despite the effects of…

Join us for an opportunity to connect with STXBP1 mom and Social Worker Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist, who led our session last week on preventing caregiver burnout and building resilience. During this session, you can share your experiences, ask questions and connect with other parents/caregivers about our lives raising…

Join us to learn more about Cortical Visual Impairment (CVI) from both caregivers and a teacher of the visually impaired in the rare epilepsies. You'll hear what CVI is, what it means for your child, how to get the right kind of therapy and adapt your home/life. Our guests will be rare epilepsy/DEE mom Stephanie…