Eventos
Protección del acceso poco común a tratamientos no aprobados
¿Se han negado las compañías de seguros o Medicaid a cubrir tratamientos prescritos críticos alegando que no estaban indicados en la etiqueta y que no eran "médicamente necesarios"? ¿Se niega la cobertura porque hay tratamientos que pueden funcionar para usted o...?
Programas para ayudar a cuidar a nuestros niños complejos: pacientes hospitalizados y ambulatorios
Los programas de atención compleja son atención primaria para niños con afecciones médicas crónicas complejas, a menudo con múltiples diagnósticos y dependientes de la tecnología (es decir, ventilador), alimentación por sonda, etc. Este es un programa médico...
Cuidados poco comunes: cómo pedir y aceptar ayuda
Únase a nosotros para conversar con cuidadores poco comunes sobre los desafíos del autocuidado. A la gente le gusta decirnos que debemos cuidar de nosotros mismos, pero eso a menudo puede parecer...
Chat comunitario de DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras. Esta será la primera de nuestras oportunidades mensuales para...
Salud ósea para las DEE
Únase a nosotros para aprender más sobre la conexión cerebro-hueso. Todavía estamos aprendiendo, pero tanto la epilepsia como los medicamentos anticonvulsivos (MAE) están asociados con efectos adversos sobre la salud ósea.…
Curso intensivo del IEP
Para muchos, la escuela está a la vuelta de la esquina. Es un buen momento para volver a visitar el mundo de los IEP. Erin Prosser, madre de enfermedades raras y entrenadora maestra certificada de IEP, se unirá...
Discusión sobre DEE-P: la vida con un DEE no diagnosticado
Únase a nosotros mientras analizamos la experiencia de tener un hijo con un trastorno poco común no diagnosticado. Discutiremos diferentes formas de navegar la experiencia, los desafíos y los beneficios...
Chat DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras.
Por qué son importantes los EEG y qué pueden revelar
Have you ever wondered about the benefits of EEG readings that our children receive? Join us for an illuminating session with Dr. Jay Pathmanathan, MD from Beacon Biosignals, pediatric epileptologist Ingo Helbig from Children's Hospital of Philadelphia and Leah Schust Myers and Shawn Egan from our partners at FamilieSCN2A Foundation for an EEG 101 and…
Prevención del agotamiento de los cuidadores: un taller sobre cómo desarrollar la resiliencia
Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience is brought to you by an amazing mother daughter duo - STXBP1 mom and Social Worker, Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist. Their workshop is based on the belief in our innate capacity to adapt, recover, and even thrive despite the effects of…
Chat comunitario de DEE-P
Join us for an opportunity to connect with STXBP1 mom and Social Worker Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist, who led our session last week on preventing caregiver burnout and building resilience. During this session, you can share your experiences, ask questions and connect with other parents/caregivers about our lives raising…
La discapacidad visual cortical y los DEE
Join us to learn more about Cortical Visual Impairment (CVI) from both caregivers and a teacher of the visually impaired in the rare epilepsies. You'll hear what CVI is, what it means for your child, how to get the right kind of therapy and adapt your home/life. Our guests will be rare epilepsy/DEE mom Stephanie…
