Evenimente

Au refuzat companiile de asigurări sau Medicaid să acopere tratamentele esențiale prescrise, susținând că acestea nu erau etichetate și nu sunt „necesare din punct de vedere medical”? Acoperirea este refuzată deoarece tratamentele care pot funcționa pentru dvs. sau pentru copilul dumneavoastră nu sunt incluse în compendii - o compilație de opțiuni de tratament bazate pe dovezi, fără etichetă? Aproape jumătate dintre medicamentele pentru chimioterapie prescrise astăzi sunt off-label, dar există...

Programele de îngrijire complexă sunt îngrijirea primară pentru copiii cu afecțiuni medicale cronice complexe, adesea cu diagnostice multiple și depind de tehnologie (de exemplu, ventilator), alimentat cu tub, etc. Acesta este un cămin medical pentru copilul dumneavoastră, cu medici care înțeleg și lucrează pentru a ajuta la gestionarea complexitatea îngrijirii copilului dumneavoastră. În plus, programe complexe de îngrijire - ambele...

Alăturați-vă nouă pentru o discuție cu îngrijitori rare despre provocările auto-îngrijirii. Oamenilor le place să ne spună că trebuie să avem grijă de noi, dar asta poate părea adesea un lux atunci când ai grijă de un copil complex din punct de vedere medical. Vom vorbi despre moduri cu care amândoi ne luptăm și am învățat...

Alăturați-vă nouă pentru o oportunitate de a vă conecta cu alți părinți/îngrijitori și de a discuta despre experiențele noastre de creștere a copiilor cu DEE/epilepsii rare. Aceasta va fi prima dintre oportunitățile noastre lunare de a ne conecta prin Zoom cu alți îngrijitori DEE. Odată ce vă înregistrați, veți putea accesa orice întâlnire viitoare cu același link.

Alăturați-vă nouă pentru a afla mai multe despre conexiunea creier-os. Încă învățăm, dar atât epilepsia, cât și medicamentele anti-convulsii (ASM) sunt asociate cu efecte adverse asupra sănătății oaselor. Cei care iau ASM au rate crescute de pierdere osoasă și alte probleme care pot contribui la un risc crescut de fractură. Deci ce putem...

Școala este chiar după colț pentru mulți. Este un moment bun pentru a revedea lumea IEP-urilor. Erin Prosser, mama cu boli rare și antrenor certificat de master IEP, ni se va alătura pentru a oferi un curs intensiv despre cum să vă pregătiți, la ce să luați în considerare și la ce să vă așteptați în acest proces. Sperăm că vă puteți alătura…

Come join us as we discuss the experience of having a child with an undiagnosed rare disorder. We’ll discuss different ways of navigating the experience, the challenges, and the benefits of connection and community.

Alăturați-vă nouă pentru o oportunitate de a vă conecta cu alți părinți/îngrijitori și de a discuta despre experiențele noastre de creștere a copiilor cu DEE/epilepsii rare.

Have you ever wondered about the benefits of EEG readings that our children receive? Join us for an illuminating session with Dr. Jay Pathmanathan, MD from Beacon Biosignals, pediatric epileptologist Ingo Helbig from Children's Hospital of Philadelphia and Leah Schust Myers and Shawn Egan from our partners at FamilieSCN2A Foundation for an EEG 101 and…

Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience is brought to you by an amazing mother daughter duo - STXBP1 mom and Social Worker, Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist. Their workshop is based on the belief in our innate capacity to adapt, recover, and even thrive despite the effects of…

Join us for an opportunity to connect with STXBP1 mom and Social Worker Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist, who led our session last week on preventing caregiver burnout and building resilience. During this session, you can share your experiences, ask questions and connect with other parents/caregivers about our lives raising…