ইভেন্ট

বীমা কোম্পানী বা মেডিকেডে জটিল প্ৰেছক্ৰিপচন চিকিৎসাসমূহ অফ-লেবেল আৰু "চিকিৎসাগতভাৱে প্ৰয়োজনীয়" নহয় বুলি দাবী কৰি সামৰি ল'বলৈ অস্বীকাৰ কৰিছেনে? আপোনাৰ বা আপোনাৰ শিশুৰ বাবে কাম কৰিব পৰা চিকিৎসাসমূহ কম্পেণ্ডিয়াত নহয় বাবে কভাৰেজ অস্বীকাৰ কৰা হৈছেনে - প্ৰমাণভিত্তিক, অফ-লেবেল চিকিৎসা বিকল্পৰ সংকলন? আজি প্ৰেছক্ৰিপচন কৰা কেমোথেৰাপি ঔষধৰ প্ৰায় আধা অফ-লেবেল কিন্তু তাত...

জটিল দীৰ্ঘদিনীয়া চিকিৎসাজনিত অৱস্থাৰ শিশুৰ বাবে প্ৰাথমিক যত্ন, প্ৰায়ে একাধিক নিদানযুক্ত আৰু প্ৰযুক্তিৰ ওপৰত নিৰ্ভৰশীল (অৰ্থাৎ ভেণ্টিলেটৰ), টিউব খুৱাই দিয়া আদি আপোনাৰ শিশুৰ যত্নৰ জটিলতা। তদুপৰি, জটিল যত্ন কাৰ্য্যসূচী - উভয়...

আত্ম-যত্নৰ প্ৰত্যাহ্বানসমূহৰ বিষয়ে বিৰল যত্ন লোৱা লোকসকলৰ সৈতে আলোচনাৰ বাবে আমাৰ সৈতে যোগদান কৰক। মানুহে আমাক ক’বলৈ ভাল পায় যে আমি নিজৰ যত্ন ল’ব লাগিব কিন্তু চিকিৎসা বিজ্ঞানৰ ফালৰ পৰা জটিল শিশু এটাৰ যত্ন লোৱাৰ সময়ত সেইটো প্ৰায়ে বিলাসীতা যেন লাগিব পাৰে। আমি দুয়োজনে সংগ্ৰাম কৰা আৰু শিকি অহা উপায়ৰ বিষয়ে কথা পাতিম...

অন্য অভিভাৱক/যত্ন লোৱা লোকৰ সৈতে সংযোগ স্থাপন কৰাৰ সুযোগৰ বাবে আমাৰ সৈতে যোগদান কৰক আৰু DEE/বিৰল মৃগীৰোগ থকা শিশুক ডাঙৰ-দীঘল কৰাৰ আমাৰ অভিজ্ঞতাৰ বিষয়ে আড্ডা দিয়ক। আমাৰ মাহেকীয়া সুযোগৰ ভিতৰত এইটো হ’ব জুমৰ জৰিয়তে অন্যান্য ডি ই ই কেয়াৰগিভাৰৰ সৈতে সংযোগ স্থাপনৰ প্ৰথমটো। আপুনি পঞ্জীয়ন কৰাৰ পিছত একেটা লিংকৰ জৰিয়তে ভৱিষ্যতে হোৱা যিকোনো সভাত প্ৰৱেশ কৰিব পাৰিব।

মগজু - হাড়ৰ সংযোগৰ বিষয়ে অধিক জানিবলৈ আমাৰ সৈতে যোগদান কৰক। আমি এতিয়াও শিকি আছো কিন্তু মৃগীৰোগ আৰু আক্ৰমণ প্ৰতিৰোধী ঔষধ (ASM) দুয়োটা হাড়ৰ স্বাস্থ্যৰ ওপৰত বিৰূপ প্ৰভাৱৰ সৈতে জড়িত। এ এছ এম গ্ৰহণ কৰাসকলৰ হাড় ক্ষয় আৰু অন্যান্য সমস্যাৰ হাৰ বৃদ্ধি পায় যিয়ে হাড় হাড়ভঙাৰ সম্ভাৱনা বৃদ্ধি কৰাত অৰিহণা যোগাব পাৰে। গতিকে আমি কি কৰিব পাৰো...

বহুতৰে বাবে স্কুল মাত্ৰ চুকটোৰ ওচৰত। আই ই পি সকলৰ জগতখন পুনৰ চোৱাৰ এটা ভাল সময় এৰিন প্ৰছাৰ, বিৰল ৰোগৰ মাতৃ আৰু চাৰ্টিফাইড মাষ্টাৰ আই ই পি প্ৰশিক্ষকে আমাৰ সৈতে যোগদান কৰি কেনেকৈ প্ৰস্তুতি চলাব লাগে, কি বিবেচনা কৰিব লাগে, আৰু প্ৰক্ৰিয়াটোত কি আশা কৰিব লাগে তাৰ ওপৰত এটা ক্ৰেচ কোৰ্চ প্ৰদান কৰিব। আমি আশা কৰোঁ আপুনি যোগদান কৰিব পাৰে...

Come join us as we discuss the experience of having a child with an undiagnosed rare disorder. We’ll discuss different ways of navigating the experience, the challenges, and the benefits of connection and community.

Join us for an opportunity to connect with other parents/caregivers and chat about our experiences raising children with DEEs/rare epilepsies.

Have you ever wondered about the benefits of EEG readings that our children receive? Join us for an illuminating session with Dr. Jay Pathmanathan, MD from Beacon Biosignals, pediatric epileptologist Ingo Helbig from Children's Hospital of Philadelphia and Leah Schust Myers and Shawn Egan from our partners at FamilieSCN2A Foundation for an EEG 101 and…

Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience is brought to you by an amazing mother daughter duo - STXBP1 mom and Social Worker, Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist. Their workshop is based on the belief in our innate capacity to adapt, recover, and even thrive despite the effects of…

Join us for an opportunity to connect with STXBP1 mom and Social Worker Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist, who led our session last week on preventing caregiver burnout and building resilience. During this session, you can share your experiences, ask questions and connect with other parents/caregivers about our lives raising…

Join us to learn more about Cortical Visual Impairment (CVI) from both caregivers and a teacher of the visually impaired in the rare epilepsies. You'll hear what CVI is, what it means for your child, how to get the right kind of therapy and adapt your home/life. Our guests will be rare epilepsy/DEE mom Stephanie…