Příspěvky označené jako ‘video’
How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, was excited to welcome Advocacy Abby, who assists families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding sources.…
Číst dáleZvýšení přístupu ke klinickým zkouškám a novým léčebným postupům v DEE
Toto je záznam z webináře, který se konal 29. dubna 2024. Toto je rozhovor o slibném modelu klinické studie pro novou léčbu epilepsie, která urychluje přístup k…
Číst dáleŘízení cesty s vaším komplexním dítětem
V tomto rozhovoru se setkáte s Blyth Lordem – matkou Cameron, která měla genetickou poruchu a zemřela ve věku 2 let. Je zakladatelkou…
Číst dáleDarování mozku: Co je třeba zvážit, jak funguje a jak může pomoci
V této důležité diskusi se vzácnými matkami s epilepsií, které se rozhodly darovat mozkovou tkáň svých dětí, když zemřely, diskutujeme o řadě kritických prvků o tomto hluboce…
Číst dálePrevence vyhoření pečovatele: Workshop o budování odolnosti
Tento workshop na téma Budování odolnosti a prevence vyhoření pečovatelů se konal s úžasným duem matka-dcera – matka STXBP1 a sociální pracovnice, Amelia Seraphia Derr a její matka,…
Číst dáleProč na EEG záleží a co mohou odhalit
Toto je záznam webináře DEE-P, který byl nahrán 12. října 2023. Přemýšleli jste někdy o tom, že bychom se z EEG mohli dozvědět více…
Číst dáleNediagnostikováno
Tato diskuse DEE-P byla zaznamenána 13. září 2023. Během této diskuse DEE-P zkoumáme zkušenosti s dítětem s nediagnostikovanou vzácnou epilepsií. Diskutujeme o různých…
Číst dáleIEP Crash Course
Tento webinář byl nahrán 15. srpna 2023. Proces IEP může být ohromující a zastrašující. V tomto sezení Erin Prosser, maminka pro vzácné onemocnění a certifikovaná hlavní koučka IEP, poskytuje…
Číst dáleZdraví kostí pro DEE
Toto je záznam webináře DEE-P, který byl nahrán 5. srpna 2023. Stále se učíme, ale jak léky na epilepsii, tak léky proti záchvatům (ASM) jsou spojeny s nepříznivými…
Číst dáleVzácná péče a výzvy s péčí o sebe – diskuse DEE-P
Tento webinář byl nahrán 30. června 2023. Připojte se k nám na diskuzi se vzácnými pečovateli o výzvách sebepéče. Lidé nám rádi říkají, že musíme…
Číst dále