video Archives

How to Get Grants and Funding for Medical Expenses

DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, was excited to welcome Advocacy Abby, who assists families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding sources.…

Verbesserter Zugang zu klinischen Studien und neuen Behandlungen in den DEEs

Dies ist eine Aufzeichnung des Webinars vom 29. April 2024. Dies ist ein Gespräch über ein vielversprechendes klinisches Testmodell für neue Epilepsiebehandlungen, das den Zugang zu… beschleunigt.

Den Weg mit Ihrem komplexen Kind meistern

In diesem Gespräch lernen Sie Blyth Lord kennen – die Mutter von Cameron, der eine genetische Störung hatte und im Alter von 2 Jahren verstarb. Sie ist die Gründerin von …

Gehirnspende: Was es zu beachten gibt, wie es funktioniert und wie es helfen kann

In dieser wichtigen Diskussion mit Müttern, die an einer seltenen Epilepsie erkrankt sind und sich dazu entschieden haben, das Hirngewebe ihrer Kinder nach ihrem Tod zu spenden, erörtern wir eine Reihe kritischer Elemente zu diesem Thema …

Burnout bei Pflegekräften vorbeugen: Ein Workshop zum Thema Resilienz aufbauen

Dieser Workshop zum Thema „Stärken der Resilienz und Vorbeugung von Burnout bei Pflegekräften“ wurde mit einem wunderbaren Mutter-Tochter-Duo abgehalten – der STXBP1-Mutter und Sozialarbeiterin Amelia Seraphia Derr und ihrer Mutter …

Warum EEGs wichtig sind und was sie verraten können

Dies ist die Aufzeichnung des DEE-P-Webinars vom 12. Oktober 2023. Haben Sie sich jemals gefragt, ob wir aus dem EEG noch mehr lernen könnten …

Nicht diagnostiziert

Diese DEE-P-Diskussion wurde am 13. September 2023 aufgezeichnet. Während dieser DEE-P-Diskussion untersuchen wir die Erfahrung, ein Kind mit einer nicht diagnostizierten seltenen Epilepsieerkrankung zu haben. Wir diskutieren verschiedene…

IEP-Crashkurs

Dieses Webinar wurde am 15. August 2023 aufgezeichnet. Der IEP-Prozess kann überwältigend und einschüchternd sein. In dieser Sitzung bietet Erin Prosser, Mutter einer seltenen Krankheit und zertifizierte Master-IEP-Trainerin, …

Knochengesundheit für die DEEs

Dies ist die Aufzeichnung des DEE-P-Webinars vom 5. August 2023. Wir lernen noch, aber sowohl Epilepsie als auch Antiepileptika (ASMs) werden mit Nebenwirkungen in Verbindung gebracht…

Seltene Pflege und Herausforderungen bei der Selbstpflege – Eine DEE-P-Diskussion

Dieses Webinar wurde am 30. Juni 2023 aufgezeichnet. Nehmen Sie an dieser Diskussion mit seltenen Pflegekräften über die Herausforderungen der Selbstpflege teil. Die Leute sagen uns gerne, dass wir …