Posts Tagged ‘video’
How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, was excited to welcome Advocacy Abby, who assists families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding sources.…
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਅਤੇ ਡੀਈਈਜ਼ ਵਿੱਚ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਵਧਾਉਣਾ
ਇਹ 29 ਅਪ੍ਰੈਲ, 2024 ਨੂੰ ਆਯੋਜਿਤ ਵੈਬਿਨਾਰ ਦੀ ਇੱਕ ਰਿਕਾਰਡਿੰਗ ਹੈ। ਇਹ ਮਿਰਗੀ ਦੇ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਮਾਡਲ ਬਾਰੇ ਇੱਕ ਗੱਲਬਾਤ ਹੈ ਜੋ... ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ ਕਰਦਾ ਹੈ।
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋਆਪਣੇ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਬੱਚੇ ਦੇ ਨਾਲ ਯਾਤਰਾ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨਾ
ਇਸ ਗੱਲਬਾਤ ਵਿੱਚ, ਤੁਸੀਂ ਬਲਿਥ ਲਾਰਡ - ਕੈਮਰੌਨ ਦੀ ਮਾਂ ਨੂੰ ਮਿਲੋਗੇ, ਜਿਸਦਾ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ ਸੀ ਅਤੇ 2 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਉਸ ਦਾ ਦਿਹਾਂਤ ਹੋ ਗਿਆ ਸੀ। ਉਹ…
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋਦਿਮਾਗ ਦਾਨ: ਕੀ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨਾ ਹੈ, ਇਹ ਕਿਵੇਂ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਕਿਵੇਂ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ
ਦੁਰਲੱਭ ਮਿਰਗੀ ਦੀਆਂ ਮਾਵਾਂ ਨਾਲ ਇਸ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਚਰਚਾ ਵਿੱਚ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਟਿਸ਼ੂ ਨੂੰ ਗੁਜ਼ਰਨ 'ਤੇ ਦਾਨ ਕਰਨ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਕੀਤਾ, ਅਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਨਾਜ਼ੁਕ ਤੱਤਾਂ ਦੀ ਡੂੰਘਾਈ ਨਾਲ ਚਰਚਾ ਕਰਦੇ ਹਾਂ...
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋਕੇਅਰਗਿਵਰ ਬਰਨਆਉਟ ਨੂੰ ਰੋਕਣਾ: ਲਚਕੀਲਾਪਣ ਬਣਾਉਣ 'ਤੇ ਇੱਕ ਵਰਕਸ਼ਾਪ
ਬਿਲਡਿੰਗ ਲਚਕੀਲਾਪਣ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਬਰਨਆਉਟ ਨੂੰ ਰੋਕਣ 'ਤੇ ਇਹ ਵਰਕਸ਼ਾਪ ਇੱਕ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਮਾਂ ਧੀ ਜੋੜੀ - STXBP1 ਮਾਂ ਅਤੇ ਸੋਸ਼ਲ ਵਰਕਰ, ਅਮੇਲੀਆ ਸੇਰਾਫੀਆ ਡੇਰ ਅਤੇ ਉਸਦੀ ਮਾਂ, ਨਾਲ ਆਯੋਜਿਤ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ,…
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋEEGs ਮਾਇਨੇ ਕਿਉਂ ਰੱਖਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਹ ਕੀ ਪ੍ਰਗਟ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ
ਇਹ DEE-P ਵੈਬਿਨਾਰ ਦੀ ਰਿਕਾਰਡਿੰਗ ਹੈ ਜੋ 12 ਅਕਤੂਬਰ, 2023 ਨੂੰ ਰਿਕਾਰਡ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ। ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਕਦੇ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸੋਚਿਆ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਅਸੀਂ EEG ਤੋਂ ਹੋਰ ਕੁਝ ਸਿੱਖ ਸਕਦੇ ਹਾਂ...
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋਨਿਦਾਨ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ
ਇਹ DEE-P ਚਰਚਾ 13 ਸਤੰਬਰ, 2023 ਨੂੰ ਰਿਕਾਰਡ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ। ਇਸ DEE-P ਚਰਚਾ ਦੇ ਦੌਰਾਨ, ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਅਣਜਾਣ ਦੁਰਲੱਭ ਮਿਰਗੀ ਦੇ ਵਿਗਾੜ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਹੋਣ ਦੇ ਅਨੁਭਵ ਦੀ ਪੜਚੋਲ ਕਰਦੇ ਹਾਂ। ਅਸੀਂ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਚਰਚਾ ਕਰਦੇ ਹਾਂ...
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋIEP ਕਰੈਸ਼ ਕੋਰਸ
ਇਹ ਵੈਬਿਨਾਰ 15 ਅਗਸਤ, 2023 ਨੂੰ ਰਿਕਾਰਡ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। IEP ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਅਤੇ ਡਰਾਉਣੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਸੈਸ਼ਨ ਵਿੱਚ, ਏਰਿਨ ਪ੍ਰੋਸਰ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਮਾਂ ਅਤੇ ਪ੍ਰਮਾਣਿਤ ਮਾਸਟਰ ਆਈਈਪੀ ਕੋਚ, ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ…
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋਡੀਈਈਜ਼ ਲਈ ਹੱਡੀਆਂ ਦੀ ਸਿਹਤ
ਇਹ DEE-P ਵੈਬਿਨਾਰ ਦੀ ਰਿਕਾਰਡਿੰਗ ਹੈ ਜੋ 5 ਅਗਸਤ, 2023 ਨੂੰ ਰਿਕਾਰਡ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ। ਅਸੀਂ ਅਜੇ ਵੀ ਸਿੱਖ ਰਹੇ ਹਾਂ ਪਰ ਮਿਰਗੀ ਅਤੇ ਦੌਰੇ ਰੋਕੂ ਦਵਾਈਆਂ (ASMs) ਦੋਵੇਂ ਹੀ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਨਾਲ ਸਬੰਧਿਤ ਹਨ...
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋਸਵੈ-ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਨਾਲ ਦੁਰਲੱਭ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਚੁਣੌਤੀਆਂ - ਇੱਕ DEE-P ਚਰਚਾ
ਇਹ ਵੈਬਿਨਾਰ 30 ਜੂਨ, 2023 ਨੂੰ ਰਿਕਾਰਡ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਸਵੈ-ਸੰਭਾਲ ਦੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਬਾਰੇ ਦੁਰਲੱਭ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨਾਲ ਇਸ ਚਰਚਾ ਲਈ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਜੁੜੋ। ਲੋਕ ਸਾਨੂੰ ਇਹ ਦੱਸਣ ਦੇ ਸ਼ੌਕੀਨ ਹਨ ਕਿ ਸਾਨੂੰ ...
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋ