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Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families
Aurdrey Vernick with Pediatric Epilepsy Surgery Alliance, walked participants through the Transition to Adulthood/Life Stage Checklist step-by-step, breaking down key milestones and actionable steps across critical life stages. From early intervention…
Leer másWhy do I love DEE-P Connections?
Why do I love DEE-P Connections? I had never heard of a Developmental and Epileptic Encephalopathy (DEE) until we were told our daughter had one. She was just three months…
Leer másDeficiencia visual cortical (CVI) y encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED)
In this webinar, you will learn more about what Cortical Visual Impairment (CVI) is, what things looks like to someone with CVI and how to manage care and adapt for…
Leer másNo diagnosticado
Esta discusión sobre el DEE-P se grabó el 13 de septiembre de 2023. Durante esta discusión sobre el DEE-P, exploramos la experiencia de tener un hijo con un trastorno de epilepsia poco común no diagnosticado. Hablamos de diferentes...
Leer másCuidados poco comunes y desafíos con el cuidado personal: una discusión del DEE-P
Este seminario web se grabó el 30 de junio de 2023. Únase a nosotros en esta discusión con cuidadores poco comunes sobre los desafíos del autocuidado. A la gente le gusta decirnos que tenemos que...
Leer másProgramas para ayudar a cuidar a nuestros niños complejos: pacientes hospitalizados y ambulatorios
Este seminario web se grabó el 7 de junio de 2023. Los programas de atención compleja son atención primaria para niños con afecciones médicas crónicas complejas, a menudo con múltiples diagnósticos y dependientes de la tecnología (es decir...
Leer másProblemas gastrointestinales y trastornos del desarrollo neurológico
Este seminario web se grabó el 13 de febrero de 2023. En este seminario web, escuche sobre problemas gastrointestinales como el reflujo, las sondas de alimentación, el estreñimiento y más. Oradores: Russ Zwiener, médico gastrointestinal pediatra y KdVS…
Leer másDesentrañando los misterios de la ataxia, la hipertonicidad, la atetosis y el tono mixto
“Unraveling the Mysteries of Ataxia, Hypertonicity, Athetosis and Mixed Tone” is the second in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…
Leer másEquipos adaptativos y estrategias de terapia para niños con retrasos graves en el desarrollo
“Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays” is the third in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our…
Leer másGRABACIÓN – Medidas anticipadas de resultados para las poblaciones gravemente afectadas
Building a Consortium to Advance Outcome Measures for Severely Affected Populations This is a recording of the second workshop, held November 11th 2021, focused on Building a Consortium to Advance…
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