Ukategorisert
Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families
Aurdrey Vernick with Pediatric Epilepsy Surgery Alliance, walked participants through the Transition to Adulthood/Life Stage Checklist step-by-step, breaking down key milestones and actionable steps across critical life stages. From early intervention…
Les merWhy do I love DEE-P Connections?
Why do I love DEE-P Connections? I had never heard of a Developmental and Epileptic Encephalopathy (DEE) until we were told our daughter had one. She was just three months…
Les merKortikal synshemming (CVI) og utviklingsmessige og epileptiske encefalopatier (DEEs)
In this webinar, you will learn more about what Cortical Visual Impairment (CVI) is, what things looks like to someone with CVI and how to manage care and adapt for…
Les merUdiagnostisert
Denne DEE-P-diskusjonen ble tatt opp 13. september 2023. Under denne DEE-P-diskusjonen utforsker vi opplevelsen av å ha et barn med en udiagnostisert sjelden epilepsilidelse. Vi diskuterer forskjellige…
Les merSjelden omsorg og utfordringer med egenomsorg – en DEE-P-diskusjon
Dette webinaret ble tatt opp 30. juni 2023. Bli med oss for denne diskusjonen med sjeldne omsorgspersoner om utfordringene ved egenomsorg. Folk er glade i å fortelle oss at vi må...
Les merProgrammer for å hjelpe til med å ta vare på våre komplekse barn – poliklinisk og poliklinisk
Dette webinaret ble tatt opp 7. juni 2023. Complex Care-programmer er primæromsorg for barn med komplekse kroniske medisinske tilstander, ofte med flere diagnoser og avhengig av teknologi (dvs. …
Les merGI-problemer og nevroutviklingsforstyrrelser
Dette webinaret ble tatt opp 13. februar 2023. I dette webinaret kan du høre om GI-problemer som refluks, ernæringssoner, forstoppelse og mer! Foredragsholdere: Russ Zwiener, pediatrisk GI-lege og KdVS...
Les merAvdekke mysteriene om ataksi, hypertonisitet, atetose og blandet tone
“Unraveling the Mysteries of Ataxia, Hypertonicity, Athetosis and Mixed Tone” is the second in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…
Les merAdaptivt utstyr og terapistrategier for barn med alvorlige utviklingsforsinkelser
“Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays” is the third in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our…
Les merOPPTAK – Forhåndstiltak for sterkt berørte befolkninger
Building a Consortium to Advance Outcome Measures for Severely Affected Populations This is a recording of the second workshop, held November 11th 2021, focused on Building a Consortium to Advance…
Les mer