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Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families
Aurdrey Vernick with Pediatric Epilepsy Surgery Alliance, walked participants through the Transition to Adulthood/Life Stage Checklist step-by-step, breaking down key milestones and actionable steps across critical life stages. From early intervention…
Leia MaisWhy do I love DEE-P Connections?
Why do I love DEE-P Connections? I had never heard of a Developmental and Epileptic Encephalopathy (DEE) until we were told our daughter had one. She was just three months…
Leia MaisCortical Visual Impairment (CVI) and the Developmental and Epileptic Encephalopathies (DEEs)
In this webinar, you will learn more about what Cortical Visual Impairment (CVI) is, what things looks like to someone with CVI and how to manage care and adapt for…
Leia MaisNão diagnosticado
Esta discussão DEE-P foi gravada em 13 de setembro de 2023. Durante esta discussão DEE-P, exploramos a experiência de ter um filho com um distúrbio de epilepsia raro não diagnosticado. Discutimos diferentes…
Leia MaisCuidados Raros e Desafios com o Autocuidado – Uma Discussão DEE-P
Este webinar foi gravado em 30 de junho de 2023. Junte-se a nós nesta discussão com cuidadores raros sobre os desafios do autocuidado. As pessoas gostam de nos dizer que precisamos…
Leia MaisProgramas para ajudar a cuidar de nossas crianças complexas – pacientes internados e ambulatoriais
Este webinar foi gravado em 7 de junho de 2023. Os programas Complex Care são cuidados primários para crianças com condições médicas crônicas complexas, muitas vezes com múltiplos diagnósticos e dependentes de tecnologia (ou seja…
Leia MaisProblemas gastrointestinais e distúrbios do neurodesenvolvimento
Este webinar foi gravado em 13 de fevereiro de 2023. Neste webinar, ouça sobre problemas gastrointestinais, como refluxo, sondas de alimentação, prisão de ventre e muito mais! Palestrantes: Russ Zwiener, médico pediatra GI e KdVS…
Leia MaisDesvendando os mistérios da ataxia, hipertonicidade, atetose e tom misto
“Unraveling the Mysteries of Ataxia, Hypertonicity, Athetosis and Mixed Tone” is the second in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…
Leia MaisAdaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays
“Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays” is the third in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our…
Leia MaisGRAVAÇÃO – Medidas antecipadas de resultados para populações gravemente afetadas
Construindo um Consórcio para Avançar Medidas de Resultados para Populações Gravemente Afetadas Esta é uma gravação do segundo workshop, realizado em 11 de novembro de 2021, com foco na Construção de um Consórcio para Avançar…
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