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Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families
Aurdrey Vernick with Pediatric Epilepsy Surgery Alliance, walked participants through the Transition to Adulthood/Life Stage Checklist step-by-step, breaking down key milestones and actionable steps across critical life stages. From early intervention…
Lire la suiteWhy do I love DEE-P Connections?
Why do I love DEE-P Connections? I had never heard of a Developmental and Epileptic Encephalopathy (DEE) until we were told our daughter had one. She was just three months…
Lire la suiteDéficience visuelle corticale (CVI) et encéphalopathies développementales et épileptiques (DEE)
In this webinar, you will learn more about what Cortical Visual Impairment (CVI) is, what things looks like to someone with CVI and how to manage care and adapt for…
Lire la suiteNon diagnostiqué
Cette discussion DEE-P a été enregistrée le 13 septembre 2023. Au cours de cette discussion DEE-P, nous explorons l'expérience d'avoir un enfant atteint d'un trouble épileptique rare non diagnostiqué. Nous discutons de différents…
Lire la suiteSoins rares et défis liés aux soins personnels – Une discussion DEE-P
Ce webinaire a été enregistré le 30 juin 2023. Rejoignez-nous pour cette discussion avec de rares soignants sur les défis des soins personnels. Les gens aiment nous dire que nous devons…
Lire la suiteProgrammes pour aider à prendre soin de nos enfants complexes – patients hospitalisés et ambulatoires
Ce webinaire a été enregistré le 7 juin 2023. Les programmes de soins complexes sont des soins primaires destinés aux enfants atteints de maladies chroniques complexes, souvent avec des diagnostics multiples et dépendants de la technologie (c'est-à-dire…
Lire la suiteProblèmes gastro-intestinaux et troubles neurodéveloppementaux
This webinar was recorded on February 13th, 2023. In this webinar, hear about GI issues such as reflux, feeding tubes, constipation, and more! Speakers: Russ Zwiener, pediatric GI doctor and KdVS…
Lire la suitePercer les mystères de l'ataxie, de l'hypertonie, de l'athétose et du ton mixte
“Unraveling the Mysteries of Ataxia, Hypertonicity, Athetosis and Mixed Tone” is the second in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…
Lire la suiteÉquipement adaptatif et stratégies thérapeutiques pour les enfants présentant de graves retards de développement
“Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays” is the third in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our…
Lire la suiteENREGISTREMENT – Mesures de résultats avancées pour les populations gravement touchées
Building a Consortium to Advance Outcome Measures for Severely Affected Populations This is a recording of the second workshop, held November 11th 2021, focused on Building a Consortium to Advance…
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