Uncategorized
Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families
Aurdrey Vernick with Pediatric Epilepsy Surgery Alliance, walked participants through the Transition to Adulthood/Life Stage Checklist step-by-step, breaking down key milestones and actionable steps across critical life stages. From early intervention…
Číst dáleWhy do I love DEE-P Connections?
Why do I love DEE-P Connections? I had never heard of a Developmental and Epileptic Encephalopathy (DEE) until we were told our daughter had one. She was just three months…
Číst dáleCortical Visual Impairment (CVI) and the Developmental and Epileptic Encephalopathies (DEEs)
In this webinar, you will learn more about what Cortical Visual Impairment (CVI) is, what things looks like to someone with CVI and how to manage care and adapt for…
Číst dáleNediagnostikováno
Tato diskuse DEE-P byla zaznamenána 13. září 2023. Během této diskuse DEE-P zkoumáme zkušenosti s dítětem s nediagnostikovanou vzácnou epilepsií. Diskutujeme o různých…
Číst dáleVzácná péče a výzvy s péčí o sebe – diskuse DEE-P
Tento webinář byl nahrán 30. června 2023. Připojte se k nám na diskuzi se vzácnými pečovateli o výzvách sebepéče. Lidé nám rádi říkají, že musíme…
Číst dáleProgramy pro péči o naše složité děti – hospitalizované i ambulantní
Tento webinář byl nahrán 7. června 2023. Programy komplexní péče jsou primární péčí o děti se složitými chronickými zdravotními stavy, často s více diagnózami a závislými na technologii (tj...
Číst dáleGI problémy a neurovývojové poruchy
This webinar was recorded on February 13th, 2023. In this webinar, hear about GI issues such as reflux, feeding tubes, constipation, and more! Speakers: Russ Zwiener, pediatric GI doctor and KdVS…
Číst dáleOdhalení tajemství ataxie, hypertonie, atetózy a smíšeného tónu
“Unraveling the Mysteries of Ataxia, Hypertonicity, Athetosis and Mixed Tone” is the second in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…
Číst dáleAdaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays
“Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays” is the third in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our…
Číst dáleZÁZNAM – Předběžná opatření pro těžce postižené populace
Budování konsorcia pro urychlení výsledných opatření pro těžce postižené populace Toto je záznam z druhého workshopu, který se konal 11. listopadu 2021 a byl zaměřen na budování konsorcia k pokroku…
Číst dále