Webinar
ਸਵੈ-ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਨਾਲ ਦੁਰਲੱਭ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਚੁਣੌਤੀਆਂ - ਇੱਕ DEE-P ਚਰਚਾ
ਇਹ ਵੈਬਿਨਾਰ 30 ਜੂਨ, 2023 ਨੂੰ ਰਿਕਾਰਡ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਸਵੈ-ਸੰਭਾਲ ਦੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਬਾਰੇ ਦੁਰਲੱਭ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨਾਲ ਇਸ ਚਰਚਾ ਲਈ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਜੁੜੋ। ਲੋਕ ਸਾਨੂੰ ਇਹ ਦੱਸਣ ਦੇ ਸ਼ੌਕੀਨ ਹਨ ਕਿ ਸਾਨੂੰ ...
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋਸਾਡੇ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ - ਦਾਖਲ ਅਤੇ ਬਾਹਰੀ ਮਰੀਜ਼
ਇਹ ਵੈਬਿਨਾਰ 7 ਜੂਨ, 2023 ਨੂੰ ਰਿਕਾਰਡ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਕੰਪਲੈਕਸ ਕੇਅਰ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਗੰਭੀਰ ਡਾਕਟਰੀ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਪ੍ਰਾਇਮਰੀ ਕੇਅਰ ਹਨ, ਅਕਸਰ ਕਈ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਵਾਲੇ ਅਤੇ ਤਕਨਾਲੋਜੀ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੇ ਹਨ (ਜਿਵੇਂ...
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋਆਫ-ਲੇਬਲ ਇਲਾਜਾਂ ਲਈ ਦੁਰਲੱਭ ਪਹੁੰਚ ਦੀ ਰੱਖਿਆ ਕਰਨਾ
ਇਹ ਵੈਬਿਨਾਰ 22 ਮਈ, 2023 ਨੂੰ ਰਿਕਾਰਡ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਕੀ ਬੀਮਾ ਕੰਪਨੀਆਂ ਜਾਂ ਮੈਡੀਕੇਡ ਨੇ ਇਹ ਦਾਅਵਾ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਨਾਜ਼ੁਕ ਤਜਵੀਜ਼ਸ਼ੁਦਾ ਇਲਾਜਾਂ ਨੂੰ ਕਵਰ ਕਰਨ ਤੋਂ ਇਨਕਾਰ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਲੇਬਲ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਹਨ ਅਤੇ "ਮੈਡੀਕਲ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜ਼ਰੂਰੀ ਨਹੀਂ ਹਨ"? ਕੀ ਕਵਰੇਜ ਤੋਂ ਇਨਕਾਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ...
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋCRID ਨਾਲ ਆਪਣੇ ਡੇਟਾ ਨੂੰ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਕਿਵੇਂ ਕਰਨਾ ਹੈ ਬਾਰੇ ਜਾਣੋ
This webinar was recorded on April 28th, 2023. Watch to learn more about the Clinical Research ID (aka The CRID™), a service that enables patients and parents (and their child/children)…
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋGI Issues and Neurodevelopmental Disorders
This webinar was recorded on February 13th, 2023. In this webinar, hear about GI issues such as reflux, feeding tubes, constipation, and more! Speakers: Russ Zwiener, pediatric GI doctor and KdVS…
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋEpilepsy Surgery and Rare Genetic Epilepsies
Are you curious about when and why you should consider epilepsy surgery for your child with a rare genetic epilepsy or DEE? Our guests are: Dr. Ahmad Marashly, Medical Director,…
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋKetogenic Diet and the DEEs
DEE-P co-hosted this in partnership with the KCNT1 Epilepsy Foundation on October 17, 2022. Find out how the ketogenic diet works with the DEEs from Ketogenic Diet Program Director and…
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋਉਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਮੂੰਹ ਦੀ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਸਫਾਈ ਜੋ ਮੂੰਹ ਦੁਆਰਾ ਨਹੀਂ ਖਾਂਦੇ
DEE-P co-hosted this in partnership with the KCNT1 Epilepsy Foundation on September 16, 2022. Our guests were: Shannon Daly Weir, a KCNT1 mom and dental hygienist, is working toward her…
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋਵਾਪਸ ਸਕੂਲ SAP
Aug 24th at 1pm ET Back to school time means it’s time to update your child’s seizure action plan (SAP)! Make sure that those who care for your child know…
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋਅਸੀਂ ਦੁਰਲੱਭ ਮਿਰਗੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ COVID-19 ਟੀਕਿਆਂ ਅਤੇ ਲਾਗਾਂ ਬਾਰੇ ਕੀ ਸਿੱਖ ਰਹੇ ਹਾਂ?
This is a recording of the webinar, “What are we learning about COVID-19 vaccines and infections in those with rare epilepsies?”, which was held on July 21st, 2022. Are you…
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋ