Webinar
Vzácná péče a výzvy s péčí o sebe – diskuse DEE-P
Tento webinář byl nahrán 30. června 2023. Připojte se k nám na diskuzi se vzácnými pečovateli o výzvách sebepéče. Lidé nám rádi říkají, že musíme…
Číst dáleProgramy pro péči o naše složité děti – hospitalizované i ambulantní
Tento webinář byl nahrán 7. června 2023. Programy komplexní péče jsou primární péčí o děti se složitými chronickými zdravotními stavy, často s více diagnózami a závislými na technologii (tj...
Číst dáleOchrana vzácného přístupu k off-label léčbě
This webinar was recorded on May 22nd, 2023. Have insurance companies or Medicaid refused to cover critical prescribed treatments claiming they were off-label and not “medically necessary”? Is coverage denied…
Číst dálePřečtěte si, jak maximalizovat svá data pomocí CRID
This webinar was recorded on April 28th, 2023. Watch to learn more about the Clinical Research ID (aka The CRID™), a service that enables patients and parents (and their child/children)…
Číst dáleGI problémy a neurovývojové poruchy
This webinar was recorded on February 13th, 2023. In this webinar, hear about GI issues such as reflux, feeding tubes, constipation, and more! Speakers: Russ Zwiener, pediatric GI doctor and KdVS…
Číst dáleChirurgie epilepsie a vzácné genetické epilepsie
Are you curious about when and why you should consider epilepsy surgery for your child with a rare genetic epilepsy or DEE? Our guests are: Dr. Ahmad Marashly, Medical Director,…
Číst dáleKetogenní dieta a DEE
DEE-P co-hosted this in partnership with the KCNT1 Epilepsy Foundation on October 17, 2022. Find out how the ketogenic diet works with the DEEs from Ketogenic Diet Program Director and…
Číst dáleOral Health and Hygiene for Those Who Do Not Eat by Mouth
DEE-P co-hosted this in partnership with the KCNT1 Epilepsy Foundation on September 16, 2022. Our guests were: Shannon Daly Weir, a KCNT1 mom and dental hygienist, is working toward her…
Číst dáleZpátky do školy SAP
Aug 24th at 1pm ET Back to school time means it’s time to update your child’s seizure action plan (SAP)! Make sure that those who care for your child know…
Číst dáleCo se dozvídáme o vakcínách COVID-19 a infekcích u osob se vzácnými epilepsiemi?
This is a recording of the webinar, “What are we learning about COVID-19 vaccines and infections in those with rare epilepsies?”, which was held on July 21st, 2022. Are you…
Číst dále