Seminário on-line
Cuidados Raros e Desafios com o Autocuidado – Uma Discussão DEE-P
Este webinar foi gravado em 30 de junho de 2023. Junte-se a nós nesta discussão com cuidadores raros sobre os desafios do autocuidado. As pessoas gostam de nos dizer que precisamos…
Leia MaisProgramas para ajudar a cuidar de nossas crianças complexas – pacientes internados e ambulatoriais
Este webinar foi gravado em 7 de junho de 2023. Os programas Complex Care são cuidados primários para crianças com condições médicas crônicas complexas, muitas vezes com múltiplos diagnósticos e dependentes de tecnologia (ou seja…
Leia MaisProtegendo o acesso raro a tratamentos off-label
Este webinar foi gravado em 22 de maio de 2023. As seguradoras ou o Medicaid recusaram-se a cobrir tratamentos prescritos críticos, alegando que eram off-label e não eram “medicamente necessários”? A cobertura é negada…
Leia MaisAprenda como maximizar seus dados com o CRID
Este webinar foi gravado em 28 de abril de 2023. Assista para saber mais sobre o Clinical Research ID (também conhecido como The CRID™), um serviço que permite que pacientes e pais (e seus filhos)…
Leia MaisProblemas gastrointestinais e distúrbios do neurodesenvolvimento
Este webinar foi gravado em 13 de fevereiro de 2023. Neste webinar, ouça sobre problemas gastrointestinais, como refluxo, sondas de alimentação, prisão de ventre e muito mais! Palestrantes: Russ Zwiener, médico pediatra GI e KdVS…
Leia MaisCirurgia de epilepsia e epilepsias genéticas raras
Você está curioso para saber quando e por que deve considerar a cirurgia de epilepsia para seu filho com epilepsia genética rara ou DEE? Nossos convidados são: Dr. Ahmad Marashly, Diretor Médico,…
Leia MaisDieta Cetogênica e os DEEs
O DEE-P co-organizou isso em parceria com a KCNT1 Epilepsy Foundation em 17 de outubro de 2022. Descubra como a dieta cetogênica funciona com os DEEs do Diretor do Programa de Dieta Cetogênica e…
Leia MaisSaúde e higiene bucal para quem não come pela boca
O DEE-P co-organizou isso em parceria com a KCNT1 Epilepsy Foundation em 16 de setembro de 2022. Nossos convidados foram: Shannon Daly Weir, uma mãe KCNT1 e higienista dental, está trabalhando para ela…
Leia MaisDe volta às aulas SAP
24 de agosto às 13h (horário do leste dos EUA) O horário de volta às aulas significa que é hora de atualizar o plano de ação contra convulsões (SAP) do seu filho! Certifique-se de que aqueles que cuidam do seu filho saibam…
Leia MaisO que estamos aprendendo sobre as vacinas e infecções contra a COVID-19 em pessoas com epilepsias raras?
This is a recording of the webinar, “What are we learning about COVID-19 vaccines and infections in those with rare epilepsies?”, which was held on July 21st, 2022. Are you…
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