Seminário on-line
Understanding ASOs & Informed Consent
Navigating emerging treatment options can feel overwhelming, especially when families are asked to make decisions about experimental or individualized therapies. In this educational webinar, DEEP and KCNT1 Epilepsy explore the…
Leia MaisALL ABOUT The Connected Parent
We are joined by the founder of The Connected Parent, Julie Walters. Julie shares how her life lead her to investing her whole life savings into The Connected Parent platform.…
Leia MaisAumentando o acesso a ensaios clínicos e novos tratamentos nos DEEs
Esta é uma gravação do webinar realizado em 29 de abril de 2024. Esta é uma conversa sobre um modelo de ensaio clínico promissor para novos tratamentos para epilepsia que acelera o acesso a…
Leia MaisGerenciando a jornada com seu filho complexo
Nesta conversa, você conhecerá Blyth Lord – mãe de Cameron que tinha uma doença genética e faleceu aos 2 anos de idade.
Leia MaisDoação de cérebros: o que considerar, como funciona e como pode ajudar
Nesta importante discussão com mães com epilepsia rara que tomaram a decisão de doar o tecido cerebral de seus filhos após a morte, discutimos profundamente uma série de elementos críticos sobre isso…
Leia MaisPrevenindo o esgotamento do cuidador: um workshop sobre como desenvolver resiliência
Este workshop sobre como construir resiliência e prevenir o esgotamento do cuidador foi realizado com uma dupla incrível de mãe e filha - mãe STXBP1 e assistente social, Amelia Seraphia Derr e sua mãe,…
Leia MaisPor que os EEGs são importantes e o que eles podem revelar
Esta é a gravação do webinar DEE-P que foi gravado em 12 de outubro de 2023. Você já se perguntou se havia mais que poderíamos aprender com o EEG…
Leia MaisNão diagnosticado
Esta discussão DEE-P foi gravada em 13 de setembro de 2023. Durante esta discussão DEE-P, exploramos a experiência de ter um filho com um distúrbio de epilepsia raro não diagnosticado. Discutimos diferentes…
Leia MaisCurso intensivo IEP
Este webinar foi gravado em 15 de agosto de 2023. O processo do IEP pode ser opressor e intimidante. Nesta sessão, Erin Prosser, Mãe com Doenças Raras e Coach Certificada Master IEP, fornece…
Leia MaisSaúde Óssea para os DEEs
Esta é a gravação do webinar DEE-P que foi gravado em 5 de agosto de 2023. Ainda estamos aprendendo, mas tanto a epilepsia quanto os medicamentos anticonvulsivantes (ASMs) estão associados a efeitos adversos…
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