Webinar
Understanding ASOs & Informed Consent
Navigating emerging treatment options can feel overwhelming, especially when families are asked to make decisions about experimental or individualized therapies. In this educational webinar, DEEP and KCNT1 Epilepsy explore the…
Чытаць далейALL ABOUT The Connected Parent
We are joined by the founder of The Connected Parent, Julie Walters. Julie shares how her life lead her to investing her whole life savings into The Connected Parent platform.…
Чытаць далейПашырэнне доступу да клінічных выпрабаванняў і новых метадаў лячэння ў DEE
Гэта запіс вэбінара, які адбыўся 29 красавіка 2024 г. Гэта размова аб перспектыўнай мадэлі клінічных выпрабаванняў новых метадаў лячэння эпілепсіі, якая паскарае доступ да...
Чытаць далейКіраванне падарожжам са сваім складаным дзіцем
У гэтай размове вы пазнаёміцеся з Бліт Лорд - мамай Кэмерана, якая мела генетычнае захворванне і памерла ва ўзросце 2 гадоў. Яна з'яўляецца заснавальніцай...
Чытаць далейАхвяраванне мозгу: што варта ўлічваць, як гэта працуе і чым можа дапамагчы
У гэтай важнай дыскусіі з мамамі з рэдкай эпілепсіяй, якія прынялі рашэнне ахвяраваць тканіну мозгу сваіх дзяцей пасля смерці, мы абмяркуем шэраг крытычных элементаў пра гэта глыбока...
Чытаць далейПрадухіленне выгарання выхавальнікаў: семінар па фарміраванні ўстойлівасці
Гэты семінар па павышэнню ўстойлівасці і прадухіленні выгарання выхавальнікаў праводзіўся з цудоўным дуэтам маці-дачкі - мамай STXBP1 і сацыяльным работнікам, Амеліяй Серафіяй Дэр і яе мамай,...
Чытаць далейЧаму ЭЭГ важныя і што яны могуць паказаць
Гэта запіс вэбінара DEE-P, які быў запісаны 12 кастрычніка 2023 г. Ці задумваліся вы, ці можна больш даведацца з ЭЭГ...
Чытаць далейНе дыягнаставаны
Гэта абмеркаванне DEE-P было запісана 13 верасня 2023 г. Падчас гэтага абмеркавання DEE-P мы даследуем вопыт нараджэння дзіцяці з невыяўленай рэдкай эпілепсіяй. Абмяркоўваем розныя…
Чытаць далейПаскораны курс IEP
Гэты вэбінар быў запісаны 15 жніўня 2023 г. Працэс IEP можа быць ашаламляльным і страшным. На гэтай сесіі Эрын Проссер, маці з рэдкімі захворваннямі і сертыфікаваны трэнер IEP, прапануе...
Чытаць далейЗдароўе костак для DEE
Гэта запіс вэбінара DEE-P, які быў запісаны 5 жніўня 2023 г. Мы ўсё яшчэ вывучаем, але і эпілепсія, і супрацьсутаргавыя лекі (АСМ) звязаны з неспрыяльнымі...
Чытаць далей