Webinar
Understanding ASOs & Informed Consent
Navigating emerging treatment options can feel overwhelming, especially when families are asked to make decisions about experimental or individualized therapies. In this educational webinar, DEEP and KCNT1 Epilepsy explore the…
閱讀更多ALL ABOUT The Connected Parent
We are joined by the founder of The Connected Parent, Julie Walters. Julie shares how her life lead her to investing her whole life savings into The Connected Parent platform.…
閱讀更多增加 DEE 中臨床試驗和新療法的可及性
這是 2024 年 4 月 29 日舉行的網路研討會的錄音。
閱讀更多管理複雜孩子的旅程
在這次對話中，您將遇到 Blyth Lord——卡梅倫的母親，她患有遺傳性疾病並在 2 歲時去世。
閱讀更多大腦捐贈：需要考慮什麼、如何運作、如何提供幫助
在與罕見癲癇媽媽的重要討論中，她們決定在孩子去世後捐獻其腦組織，我們深入討論了有關此問題的一些關鍵要素…
閱讀更多防止護理人員倦怠：增強復原力研討會
這個關於建立復原力和防止護理人員倦怠的研討會是由一對了不起的母女二人組舉辦的——STXBP1 媽媽和社會工作者，Amelia Seraphia Derr 和她的媽媽，…
閱讀更多為什麼腦電圖很重要以及它們可以揭示什麼
這是 2023 年 10 月 12 日錄製的 DEE-P 網路研討會的錄音。
閱讀更多未確診
本次 DEE-P 討論錄製於 2023 年 9 月 13 日。我們討論不同的…
閱讀更多IEP 速成課程
本次網路研討會錄製於 2023 年 8 月 15 日。在本次會議中，罕見疾病媽媽兼 IEP 認證大師教練 Erin Prosser 提供了…
閱讀更多DEE 的骨骼健康
這是 2023 年 8 月 5 日錄製的 DEE-P 網路研討會的錄音。
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