Webinar
Understanding ASOs & Informed Consent
Navigating emerging treatment options can feel overwhelming, especially when families are asked to make decisions about experimental or individualized therapies. In this educational webinar, DEEP and KCNT1 Epilepsy explore the…
Baca LagiALL ABOUT The Connected Parent
We are joined by the founder of The Connected Parent, Julie Walters. Julie shares how her life lead her to investing her whole life savings into The Connected Parent platform.…
Baca LagiMeningkatkan Akses kepada Percubaan Klinikal dan Rawatan Baharu Di Seluruh DEE
Ini ialah rakaman webinar yang diadakan pada 29 April 2024. Ini ialah perbualan tentang model percubaan klinikal yang menjanjikan untuk rawatan epilepsi baharu yang mempercepatkan akses kepada…
Baca LagiMenguruskan Perjalanan bersama Anak Kompleks anda
Dalam perbualan ini, anda akan bertemu Blyth Lord – ibu kepada Cameron yang mengalami gangguan genetik dan meninggal dunia pada usia 2 tahun. Dia adalah Pengasas…
Baca LagiDerma Otak: Perkara yang perlu dipertimbangkan, cara ia berfungsi dan cara ia boleh membantu
Dalam perbincangan penting ini dengan ibu-ibu epilepsi jarang yang membuat keputusan untuk mendermakan tisu otak anak-anak mereka apabila meninggal dunia, kami membincangkan beberapa elemen kritikal tentang perkara ini secara mendalam…
Baca LagiMencegah Burnout Pengasuh: Bengkel Membina Daya Tahan
Bengkel mengenai Membina Daya Tahan dan Mencegah Kebakaran Pengasuh ini telah diadakan dengan duo ibu anak perempuan yang menakjubkan – ibu dan Pekerja Sosial STXBP1, Amelia Seraphia Derr dan ibunya,…
Baca LagiMengapa EEG Penting dan Perkara yang Boleh Didedahkan
Ini adalah rakaman webinar DEE-P yang dirakam pada 12 Oktober 2023. Pernahkah anda terfikir adakah lebih banyak lagi yang boleh kita pelajari daripada EEG…
Baca LagiTidak didiagnosis
Perbincangan DEE-P ini telah dirakamkan pada 13 September 2023. Semasa Perbincangan DEE-P ini, kami meneroka pengalaman mempunyai anak dengan gangguan epilepsi jarang yang tidak didiagnosis. Kami membincangkan berbeza…
Baca LagiKursus Ranap IEP
Webinar ini telah dirakam pada 15 Ogos 2023. Proses IEP boleh menjadi sangat menggembirakan dan menakutkan. Dalam sesi ini, Erin Prosser, Ibu Penyakit Jarang dan Jurulatih IEP Sarjana Bertauliah, menyediakan…
Baca LagiKesihatan Tulang untuk DEE
Ini adalah rakaman webinar DEE-P yang dirakam pada 5 Ogos 2023. Kami masih belajar tetapi kedua-dua ubat epilepsi dan anti-sawan (ASM) dikaitkan dengan…
Baca Lagi