Webinar
Understanding ASOs & Informed Consent
Navigating emerging treatment options can feel overwhelming, especially when families are asked to make decisions about experimental or individualized therapies. In this educational webinar, DEEP and KCNT1 Epilepsy explore the…
Leer másALL ABOUT The Connected Parent
We are joined by the founder of The Connected Parent, Julie Walters. Julie shares how her life lead her to investing her whole life savings into The Connected Parent platform.…
Leer másAumento del acceso a ensayos clínicos y nuevos tratamientos en las EDE
Esta es una grabación del seminario web celebrado el 29 de abril de 2024. Esta es una conversación sobre un modelo de ensayo clínico prometedor para nuevos tratamientos para la epilepsia que acelera el acceso a...
Leer másGestionando el viaje con su hijo complejo
En esta conversación, conocerá a Blyth Lord, madre de Cameron, quien tenía un trastorno genético y falleció a la edad de 2 años. Ella es la fundadora de…
Leer másDonación de Cerebro: Qué considerar, cómo funciona y cómo puede ayudar
In this important discussion with rare epilepsy moms who made the decision to donate their children’s brain tissue upon passing, we discuss a number of critical elements about this deeply…
Leer másPrevención del agotamiento de los cuidadores: un taller sobre cómo desarrollar la resiliencia
Este taller sobre cómo desarrollar la resiliencia y prevenir el agotamiento de los cuidadores se llevó a cabo con un increíble dúo de madre e hija: la madre de STXBP1 y la trabajadora social, Amelia Seraphia Derr y su madre,...
Leer másPor qué son importantes los EEG y qué pueden revelar
This is the recording of the DEE-P webinar which was recorded on October 12, 2023. Have you ever wondered about is there was more we could learn from the EEG…
Leer másNo diagnosticado
Esta discusión sobre el DEE-P se grabó el 13 de septiembre de 2023. Durante esta discusión sobre el DEE-P, exploramos la experiencia de tener un hijo con un trastorno de epilepsia poco común no diagnosticado. Hablamos de diferentes...
Leer másCurso intensivo del IEP
Este seminario web se grabó el 15 de agosto de 2023. El proceso del IEP puede ser abrumador e intimidante. En esta sesión, Erin Prosser, madre de enfermedades raras y entrenadora maestra certificada de IEP, brinda...
Leer másSalud ósea para las DEE
This is the recording of the DEE-P webinar which was recorded on August 5, 2023. We are still learning but both epilepsy and anti-seizure medications (ASMs) are associated with adverse…
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