Webinar Archives

Understanding ASOs & Informed Consent

Navigating emerging treatment options can feel overwhelming, especially when families are asked to make decisions about experimental or individualized therapies. In this educational webinar, DEEP and KCNT1 Epilepsy explore the…

ALL ABOUT The Connected Parent

We are joined by the founder of The Connected Parent, Julie Walters. Julie shares how her life lead her to investing her whole life savings into The Connected Parent platform.…

Verbesserter Zugang zu klinischen Studien und neuen Behandlungen in den DEEs

Dies ist eine Aufzeichnung des Webinars vom 29. April 2024. Dies ist ein Gespräch über ein vielversprechendes klinisches Testmodell für neue Epilepsiebehandlungen, das den Zugang zu… beschleunigt.

Den Weg mit Ihrem komplexen Kind meistern

In diesem Gespräch lernen Sie Blyth Lord kennen – die Mutter von Cameron, der eine genetische Störung hatte und im Alter von 2 Jahren verstarb. Sie ist die Gründerin von …

Gehirnspende: Was es zu beachten gibt, wie es funktioniert und wie es helfen kann

In dieser wichtigen Diskussion mit Müttern, die an einer seltenen Epilepsie erkrankt sind und sich dazu entschieden haben, das Hirngewebe ihrer Kinder nach ihrem Tod zu spenden, erörtern wir eine Reihe kritischer Elemente zu diesem Thema …

Burnout bei Pflegekräften vorbeugen: Ein Workshop zum Thema Resilienz aufbauen

Dieser Workshop zum Thema „Stärken der Resilienz und Vorbeugung von Burnout bei Pflegekräften“ wurde mit einem wunderbaren Mutter-Tochter-Duo abgehalten – der STXBP1-Mutter und Sozialarbeiterin Amelia Seraphia Derr und ihrer Mutter …

Warum EEGs wichtig sind und was sie verraten können

Dies ist die Aufzeichnung des DEE-P-Webinars vom 12. Oktober 2023. Haben Sie sich jemals gefragt, ob wir aus dem EEG noch mehr lernen könnten …

Nicht diagnostiziert

Diese DEE-P-Diskussion wurde am 13. September 2023 aufgezeichnet. Während dieser DEE-P-Diskussion untersuchen wir die Erfahrung, ein Kind mit einer nicht diagnostizierten seltenen Epilepsieerkrankung zu haben. Wir diskutieren verschiedene…

IEP-Crashkurs

Dieses Webinar wurde am 15. August 2023 aufgezeichnet. Der IEP-Prozess kann überwältigend und einschüchternd sein. In dieser Sitzung bietet Erin Prosser, Mutter einer seltenen Krankheit und zertifizierte Master-IEP-Trainerin, …

Knochengesundheit für die DEEs

Dies ist die Aufzeichnung des DEE-P-Webinars vom 5. August 2023. Wir lernen noch, aber sowohl Epilepsie als auch Antiepileptika (ASMs) werden mit Nebenwirkungen in Verbindung gebracht…