Séminaire en ligne
Understanding ASOs & Informed Consent
Navigating emerging treatment options can feel overwhelming, especially when families are asked to make decisions about experimental or individualized therapies. In this educational webinar, DEEP and KCNT1 Epilepsy explore the…
Lire la suiteALL ABOUT The Connected Parent
We are joined by the founder of The Connected Parent, Julie Walters. Julie shares how her life lead her to investing her whole life savings into The Connected Parent platform.…
Lire la suiteAccroître l'accès aux essais cliniques et aux nouveaux traitements dans les DEE
Il s'agit d'un enregistrement du webinaire tenu le 29 avril 2024. Il s'agit d'une conversation sur un modèle d'essai clinique prometteur pour de nouveaux traitements contre l'épilepsie qui accélère l'accès à…
Lire la suiteGérer le parcours avec votre enfant complexe
Dans cette conversation, vous rencontrerez Blyth Lord – maman de Cameron qui souffrait d'une maladie génétique et est décédée à l'âge de 2 ans. Elle est la fondatrice de…
Lire la suiteDon de cerveau : ce qu'il faut considérer, comment cela fonctionne et comment cela peut aider
Dans cette discussion importante avec de rares mamans épileptiques qui ont pris la décision de faire don du tissu cérébral de leurs enfants après leur décès, nous discutons en profondeur d'un certain nombre d'éléments critiques à ce sujet…
Lire la suitePrévenir l'épuisement des soignants : un atelier sur le renforcement de la résilience
Cet atelier sur le renforcement de la résilience et la prévention de l'épuisement des soignants a eu lieu avec un incroyable duo mère-fille : la mère et travailleuse sociale de STXBP1, Amelia Seraphia Derr et sa mère,…
Lire la suitePourquoi les EEG sont importants et ce qu'ils peuvent révéler
Il s'agit de l'enregistrement du webinaire DEE-P qui a été enregistré le 12 octobre 2023. Vous êtes-vous déjà demandé si nous pourrions apprendre davantage de l'EEG…
Lire la suiteNon diagnostiqué
Cette discussion DEE-P a été enregistrée le 13 septembre 2023. Au cours de cette discussion DEE-P, nous explorons l'expérience d'avoir un enfant atteint d'un trouble épileptique rare non diagnostiqué. Nous discutons de différents…
Lire la suiteCours accéléré du PEI
Ce webinaire a été enregistré le 15 août 2023. Le processus PEI peut être accablant et intimidant. Dans cette session, Erin Prosser, maman atteinte de maladies rares et coach certifiée Master IEP, propose…
Lire la suiteSanté osseuse pour les DEE
Il s'agit de l'enregistrement du webinaire DEE-P qui a été enregistré le 5 août 2023. Nous sommes encore en train d'apprendre, mais l'épilepsie et les médicaments antiépileptiques (ASM) sont associés à des effets indésirables…
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