Вебинар
Understanding ASOs & Informed Consent
Navigating emerging treatment options can feel overwhelming, especially when families are asked to make decisions about experimental or individualized therapies. In this educational webinar, DEEP and KCNT1 Epilepsy explore the…
Кененирээк окууALL ABOUT The Connected Parent
We are joined by the founder of The Connected Parent, Julie Walters. Julie shares how her life lead her to investing her whole life savings into The Connected Parent platform.…
Кененирээк окууDEE боюнча клиникалык сыноолорго жана жаңы дарылоого жеткиликтүүлүктү жогорулатуу
Бул 2024-жылдын 29-апрелинде өткөрүлгөн вебинардын жазуусу. Бул эпилепсияны дарылоонун жаңы ыкмалары үчүн келечектүү клиникалык сыноо модели жөнүндө маек.
Кененирээк окууТатаал балаңыз менен саякатты башкаруу
Бул маекте сиз Блайт Лорд менен жолугасыз – Кэмерондун апасы, генетикалык ооруга чалдыккан жана 2 жашында каза болгон. Ал…
Кененирээк окууМээ донору: эмнени эске алуу керек, ал кантип иштейт жана кантип жардам бере алат
Балдарынын мээ кыртышын берүү чечимин кабыл алган сейрек кездешүүчү эпилепсия менен ооруган энелер менен бул маанилүү талкууда биз бул тууралуу бир катар маанилүү элементтерди терең талкуулайбыз…
Кененирээк окууКамкорчунун күйүп кетүүсүн алдын алуу: Туруктуулукту жогорулатуу боюнча семинар
Туруктуулукту жогорулатуу жана камкорчунун күйүп кетишинин алдын алуу боюнча бул семинар укмуштуудай эне кызы дуэт - STXBP1 апасы жана социалдык кызматкер, Амелия Серафиа Дерр жана анын апасы менен өткөрүлдү...
Кененирээк окууЭмне үчүн EEG маанилүү жана алар эмнени көрсөтө алат
Бул 2023-жылдын 12-октябрында жазылган DEE-P вебинарынын жазуусу. Сиз EEGден дагы көп нерсеге үйрөнө алабызбы деп ойлонуп көрдүңүз беле…
Кененирээк окууДиагнозу жок
Бул DEE-P талкуусу 2023-жылдын 13-сентябрында жазылган. Бул DEE-P талкуусунун жүрүшүндө биз диагноз коюлбаган сейрек эпилепсия оорусу менен ооруган балалуу болуу тажрыйбасын изилдейбиз. Биз ар кандай…
Кененирээк окууIEP Crash курсу
Бул вебинар 2023-жылдын 15-августунда жазылган. IEP процесси өтө оор жана коркунучтуу болушу мүмкүн. Бул сессияда Эрин Проссер, сейрек кездешүүчү оорулардын апасы жана сертификатталган IEP машыктыруучусу…
Кененирээк окууDEE үчүн сөөк ден соолугу
Бул 2023-жылдын 5-августунда жазылган DEE-P вебинарынын жазуусу. Биз дагы эле үйрөнүп жатабыз, бирок эпилепсияга каршы дарылар да, эпилепсияга каршы дарылар да (ASMs) терс таасирин тийгизет…
Кененирээк окуу