Webinar
Understanding ASOs & Informed Consent
Navigating emerging treatment options can feel overwhelming, especially when families are asked to make decisions about experimental or individualized therapies. In this educational webinar, DEEP and KCNT1 Epilepsy explore the…
Le máisALL ABOUT The Connected Parent
We are joined by the founder of The Connected Parent, Julie Walters. Julie shares how her life lead her to investing her whole life savings into The Connected Parent platform.…
Le máisAumento do acceso aos ensaios clínicos e aos novos tratamentos nos DEE
Esta é unha gravación do seminario web celebrado o 29 de abril de 2024. Esta é unha conversación sobre un modelo de ensaio clínico prometedor para novos tratamentos para a epilepsia que acelera o acceso a...
Le máisXestionar a viaxe co seu fillo complexo
Nesta conversación, coñecerá a Blyth Lord, a nai de Cameron que tiña unha enfermidade xenética e faleceu aos 2 anos. É a fundadora de...
Le máisDoazón de cerebro: o que hai que considerar, como funciona e como pode axudar
Nesta importante discusión con nais raras con epilepsia que tomaron a decisión de doar o tecido cerebral dos seus fillos ao morrer, comentamos unha serie de elementos críticos sobre isto profundamente...
Le máisPrevención do burnout do coidador: un obradoiro sobre a construción da resiliencia
Este obradoiro sobre o fomento da resiliencia e a prevención do burnout do coidador levouse a cabo cun incrible dúo nai-filla: a nai STXBP1 e a traballadora social, Amelia Seraphia Derr e a súa nai,...
Le máisPor que importan os EEG e que poden revelar
Esta é a gravación do seminario web DEE-P que se gravou o 12 de outubro de 2023. Algunha vez te preguntas se podíamos aprender máis do EEG...
Le máisSen diagnosticar
Esta discusión DEE-P gravouse o 13 de setembro de 2023. Durante esta discusión DEE-P, exploramos a experiencia de ter un fillo cun trastorno de epilepsia rara non diagnosticado. Comentamos diferentes...
Le máisCurso intensivo IEP
Este seminario web gravouse o 15 de agosto de 2023. O proceso do IEP pode ser abrumador e intimidante. Nesta sesión, Erin Prosser, nai de enfermidades raras e adestradora certificada do IEP, ofrece...
Le máisSaúde ósea para os DEE
Esta é a gravación do seminario web DEE-P que se gravou o 5 de agosto de 2023. Aínda estamos aprendendo, pero tanto os medicamentos contra a epilepsia como os anticonvulsivos (ASM) están asociados con efectos adversos...
Le máis