Webinar
Understanding ASOs & Informed Consent
Navigating emerging treatment options can feel overwhelming, especially when families are asked to make decisions about experimental or individualized therapies. In this educational webinar, DEEP and KCNT1 Epilepsy explore the…
Lestu meiraALL ABOUT The Connected Parent
We are joined by the founder of The Connected Parent, Julie Walters. Julie shares how her life lead her to investing her whole life savings into The Connected Parent platform.…
Lestu meiraAukið aðgengi að klínískum rannsóknum og nýjum meðferðum í öllum DEEs
Þetta er upptaka af vefnámskeiðinu sem haldið var 29. apríl 2024. Þetta er samtal um efnilegt klínískt prófunarlíkan fyrir nýjar flogaveikimeðferðir sem flýtir fyrir aðgangi að...
Lestu meiraStjórna ferðalaginu með flóknu barninu þínu
Í þessu samtali muntu hitta Blyth Lord – mömmu Camerons sem var með erfðasjúkdóm og lést 2ja ára að aldri. Hún er stofnandi…
Lestu meiraHeilagjöf: Hvað á að huga að, hvernig það virkar og hvernig það getur hjálpað
Í þessari mikilvægu umræðu með sjaldgæfum flogaveikimömmum sem tóku ákvörðun um að gefa heilavef barna sinna við fráfall, ræðum við fjölda mikilvægra þátta um þetta djúpt...
Lestu meiraKoma í veg fyrir kulnun umönnunaraðila: Vinnustofa um að byggja upp seiglu
Þessi vinnustofa um að byggja upp seiglu og koma í veg fyrir kulnun umönnunaraðila var haldin með ótrúlegu móðurdóttur tvíeyki - STXBP1 mömmu og félagsráðgjafa, Amelia Seraphia Derr og mömmu hennar, ...
Lestu meiraHvers vegna heilarit skipta máli og hvað þau geta leitt í ljós
Þetta er upptakan af DEE-P vefnámskeiðinu sem var tekið upp 12. október 2023. Hefur þú einhvern tíma velt því fyrir þér hvort það væri meira sem við gætum lært af heilaritanu...
Lestu meiraÓgreindur
Þessi DEE-P umræðu var tekin upp 13. september 2023. Í þessari DEE-P umræðu kannum við reynsluna af því að eignast barn með ógreindan sjaldgæfan flogaveikiröskun. Við ræðum mismunandi…
Lestu meiraIEP hrunnámskeið
Þetta vefnámskeið var tekið upp 15. ágúst 2023. IEP ferlið getur verið yfirþyrmandi og ógnvekjandi. Í þessari lotu veitir Erin Prosser, móðir sjaldgæfra sjúkdóma og löggiltur meistara IEP þjálfari...
Lestu meiraBeinheilsa fyrir DEEs
Þetta er upptakan af DEE-P vefnámskeiðinu sem var tekið upp 5. ágúst 2023. Við erum enn að læra en bæði flogaveiki og flogalyf (ASM) tengjast skaðlegum...
Lestu meira