Webinar Archives

Understanding ASOs & Informed Consent

Navigating emerging treatment options can feel overwhelming, especially when families are asked to make decisions about experimental or individualized therapies. In this educational webinar, DEEP and KCNT1 Epilepsy explore the…

ALL ABOUT The Connected Parent

We are joined by the founder of The Connected Parent, Julie Walters. Julie shares how her life lead her to investing her whole life savings into The Connected Parent platform.…

Aumento del acceso a ensayos clínicos y nuevos tratamientos en las EDE

Esta es una grabación del seminario web celebrado el 29 de abril de 2024. Esta es una conversación sobre un modelo de ensayo clínico prometedor para nuevos tratamientos para la epilepsia que acelera el acceso a...

Gestionando el viaje con su hijo complejo

En esta conversación, conocerá a Blyth Lord, madre de Cameron, quien tenía un trastorno genético y falleció a la edad de 2 años. Ella es la fundadora de…

Donación de Cerebro: Qué considerar, cómo funciona y cómo puede ayudar

En esta importante discusión con madres con epilepsia poco común que tomaron la decisión de donar el tejido cerebral de sus hijos al fallecer, discutimos profundamente una serie de elementos críticos sobre esto...

Prevención del agotamiento de los cuidadores: un taller sobre cómo desarrollar la resiliencia

Este taller sobre cómo desarrollar la resiliencia y prevenir el agotamiento de los cuidadores se llevó a cabo con un increíble dúo de madre e hija: la madre de STXBP1 y la trabajadora social, Amelia Seraphia Derr y su madre,...

Por qué son importantes los EEG y qué pueden revelar

Esta es la grabación del seminario web del DEE-P que se grabó el 12 de octubre de 2023. ¿Alguna vez te has preguntado si podríamos aprender más del EEG...

No diagnosticado

Esta discusión sobre el DEE-P se grabó el 13 de septiembre de 2023. Durante esta discusión sobre el DEE-P, exploramos la experiencia de tener un hijo con un trastorno de epilepsia poco común no diagnosticado. Hablamos de diferentes...

Curso intensivo del IEP

Este seminario web se grabó el 15 de agosto de 2023. El proceso del IEP puede ser abrumador e intimidante. En esta sesión, Erin Prosser, madre de enfermedades raras y entrenadora maestra certificada de IEP, brinda...

Salud ósea para las DEE

Esta es la grabación del seminario web del DEE-P que se grabó el 5 de agosto de 2023. Todavía estamos aprendiendo, pero tanto la epilepsia como los medicamentos anticonvulsivos (ASM) están asociados con efectos adversos...