ندوة عبر الإنترنت
Understanding ASOs & Informed Consent
Navigating emerging treatment options can feel overwhelming, especially when families are asked to make decisions about experimental or individualized therapies. In this educational webinar, DEEP and KCNT1 Epilepsy explore the…
اقرأ أكثرALL ABOUT The Connected Parent
We are joined by the founder of The Connected Parent, Julie Walters. Julie shares how her life lead her to investing her whole life savings into The Connected Parent platform.…
اقرأ أكثرزيادة إمكانية الوصول إلى التجارب السريرية والعلاجات الجديدة في مختلف وحدات التعليم
هذا تسجيل للندوة عبر الإنترنت التي عقدت في 29 أبريل 2024. هذه محادثة حول نموذج تجربة سريرية واعد لعلاجات جديدة للصرع تعمل على تسريع الوصول إلى...
اقرأ أكثرإدارة الرحلة مع طفلك المعقد
في هذه المحادثة، ستقابل بليث لورد - والدة كاميرون التي كانت تعاني من اضطراب وراثي وتوفيت عن عمر يناهز الثانية. وهي مؤسسة...
اقرأ أكثرالتبرع بالدماغ: ما الذي يجب مراعاته، وكيف يعمل وكيف يمكن أن يساعد
في هذه المناقشة المهمة مع الأمهات النادرات المصابات بالصرع اللاتي اتخذن قرارًا بالتبرع بأنسجة دماغ أطفالهن عند الوفاة، نناقش عددًا من العناصر الحاسمة حول هذا الأمر بعمق...
اقرأ أكثرمنع إرهاق مقدمي الرعاية: ورشة عمل حول بناء القدرة على الصمود
عُقدت ورشة العمل هذه حول بناء المرونة ومنع إرهاق مقدمي الرعاية مع ثنائي رائع من الأم وابنتها - أم STXBP1 والأخصائية الاجتماعية، أميليا سيرافيا دير ووالدتها،...
اقرأ أكثرلماذا تعتبر EEGs مهمة وما يمكن أن تكشفه
هذا هو تسجيل ندوة DEE-P عبر الويب التي تم تسجيلها في 12 أكتوبر 2023. هل تساءلت يومًا ما إذا كان هناك المزيد الذي يمكننا تعلمه من EEG...
اقرأ أكثرغير مشخص
تم تسجيل مناقشة DEE-P هذه في 13 سبتمبر 2023. خلال مناقشة DEE-P هذه، نستكشف تجربة إنجاب طفل مصاب باضطراب الصرع النادر غير المشخص. نناقش مختلف…
اقرأ أكثردورة مكثفة لبرنامج IEP
تم تسجيل هذه الندوة عبر الإنترنت في 15 أغسطس 2023. يمكن أن تكون عملية برنامج التعليم الفردي (IEP) مرهقة ومخيفة. في هذه الجلسة، تقدم إيرين بروسر، والدة للأمراض النادرة ومدربة معتمدة في برنامج IEP،...
اقرأ أكثرصحة العظام لـ DEEs
هذا هو تسجيل ندوة DEE-P على الويب والتي تم تسجيلها في 5 أغسطس 2023. ما زلنا نتعلم ولكن كلا من أدوية الصرع والأدوية المضادة للنوبات (ASMs) ترتبط بآثار جانبية.
اقرأ أكثر