Webinar
Understanding ASOs & Informed Consent
Navigating emerging treatment options can feel overwhelming, especially when families are asked to make decisions about experimental or individualized therapies. In this educational webinar, DEEP and KCNT1 Epilepsy explore the…
Прочитај повеќеALL ABOUT The Connected Parent
We are joined by the founder of The Connected Parent, Julie Walters. Julie shares how her life lead her to investing her whole life savings into The Connected Parent platform.…
Прочитај повеќеЗголемување на пристапот до клинички испитувања и нови третмани низ DEE
Ова е снимка од вебинарот одржан на 29 април 2024 година. Ова е разговор за ветувачки модел на клиничко испитување за нови третмани за епилепсија што го забрзува пристапот до…
Прочитај повеќеУправување со патувањето со вашето сложено дете
Во овој разговор ќе се сретнете со Блит Лорд – мајка на Камерон која имаше генетско нарушување и почина на 2-годишна возраст. Таа е основач на…
Прочитај повеќеДонација на мозок: Што да се земе предвид, како функционира и како може да помогне
Во оваа важна дискусија со ретки мајки со епилепсија кои донесоа одлука да го донираат мозочното ткиво на нивните деца по смртта, разговараме за голем број критични елементи за ова длабоко…
Прочитај повеќеСпречување на исцрпеност кај старателите: Работилница за градење отпорност
Оваа работилница за градење отпорност и спречување на исцрпеност кај старателите беше одржана со неверојатно дуо мајка-ќерки - мајка STXBP1 и социјален работник, Амелија Серафија Дер и нејзината мајка,…
Прочитај повеќеЗошто ЕЕГ се важни и што можат да откријат
Ова е снимката од вебинарот DEE-P кој беше снимен на 12 октомври 2023 година. Дали некогаш сте се запрашале дали има повеќе што можевме да научиме од ЕЕГ…
Прочитај повеќеНедијагностицирани
Оваа дискусија за DEE-P беше снимена на 13 септември 2023 година. Разговараме за различни…
Прочитај повеќеКурс за уривање на IEP
Овој вебинар е снимен на 15 август 2023 година. Процесот на IEP може да биде огромен и застрашувачки. Во оваа сесија, Ерин Просер, мајка за ретки болести и сертифициран мајстор за IEP тренер, обезбедува…
Прочитај повеќеЗдравје на коските за ДЕЕ
Ова е снимката од вебинарот DEE-P кој е снимен на 5 август 2023 година. Сè уште учиме, но и епилепсијата и лековите против напади (АСМ) се поврзани со несакани…
Прочитај повеќе