Webinar
Understanding ASOs & Informed Consent
Navigating emerging treatment options can feel overwhelming, especially when families are asked to make decisions about experimental or individualized therapies. In this educational webinar, DEEP and KCNT1 Epilepsy explore the…
Daha çox oxuALL ABOUT The Connected Parent
We are joined by the founder of The Connected Parent, Julie Walters. Julie shares how her life lead her to investing her whole life savings into The Connected Parent platform.…
Daha çox oxuDEE-lərdə Klinik sınaqlara və yeni müalicələrə çıxışın artırılması
Bu, 29 aprel 2024-cü ildə keçirilən vebinarın qeydidir. Bu, yeni epilepsiya müalicəsi üçün perspektivli klinik sınaq modeli haqqında söhbətdir...
Daha çox oxuKompleks Uşağınızla Səyahətinizi İdarə Etmək
Bu söhbətdə siz Blyth Lord ilə görüşəcəksiniz – genetik xəstəliyi olan və 2 yaşında dünyasını dəyişən Kemeronun anası. O,…
Daha çox oxuBeyin Donorluğu: Nələrə diqqət etməli, necə işləyir və necə kömək edə bilər
Öldükdən sonra uşaqlarının beyin toxumasını bağışlamağa qərar verən nadir epilepsiya anaları ilə bu mühüm müzakirədə biz bu mövzuda bir sıra kritik elementləri dərindən müzakirə edirik...
Daha çox oxuBaxıcı Tükənmənin Qarşısının Alınması: Davamlılığın Yaradılması üzrə Seminar
Dayanıqlılığın Yaradılması və Baxıcı Tükənmişliyinin qarşısının alınması mövzusunda bu seminar heyrətamiz ana qızı dueti - STXBP1 anası və Sosial İşçi Amelia Seraphia Derr və anası ilə keçirildi...
Daha çox oxuNiyə EEG-lər Əhəmiyyətlidir və Nəyi Açığa Alırlar
Bu, 12 oktyabr 2023-cü ildə qeydə alınmış DEE-P vebinarının qeydidir. EEG-dən öyrənə biləcəyimiz daha çox şey varmı heç düşünmüsünüzmü?
Daha çox oxuDiaqnoz qoyulmamış
Bu DEE-P Müzakirəsi 13 sentyabr 2023-cü il tarixində qeydə alınıb. Bu DEE-P Müzakirəsi zamanı biz diaqnozu qoyulmamış nadir epilepsiya pozğunluğu olan uşaq sahibi olmaq təcrübəsini araşdırırıq. Biz müxtəlif…
Daha çox oxuIEP Qəza Kursu
Bu vebinar 15 avqust 2023-cü ildə qeydə alınıb. IEP prosesi həddən artıq ağır və qorxuducu ola bilər. Bu sessiyada Erin Prosser, Nadir Xəstəlik Anası və Sertifikatlı Usta IEP Məşqçisi təmin edir…
Daha çox oxuDEE-lər üçün sümük sağlamlığı
Bu, 5 avqust 2023-cü ildə qeydə alınmış DEE-P vebinarının qeydidir. Biz hələ də öyrənirik, lakin həm epilepsiya, həm də tutma əleyhinə dərmanlar (ASM) mənfi təsirlərlə əlaqələndirilir...
Daha çox oxu