Webinar
Understanding ASOs & Informed Consent
Navigating emerging treatment options can feel overwhelming, especially when families are asked to make decisions about experimental or individualized therapies. In this educational webinar, DEEP and KCNT1 Epilepsy explore the…
Les merALL ABOUT The Connected Parent
We are joined by the founder of The Connected Parent, Julie Walters. Julie shares how her life lead her to investing her whole life savings into The Connected Parent platform.…
Les merØke tilgangen til kliniske studier og nye behandlinger på tvers av DEE-ene
Dette er et opptak av webinaret holdt 29. april 2024. Dette er en samtale om en lovende klinisk utprøvingsmodell for nye epilepsibehandlinger som akselererer tilgangen til...
Les merAdministrer reisen med det komplekse barnet ditt
I denne samtalen vil du møte Blyth Lord – mor til Cameron som hadde en genetisk lidelse og gikk bort i en alder av 2. Hun er grunnleggeren av...
Les merHjernedonasjon: Hva du bør vurdere, hvordan det fungerer og hvordan det kan hjelpe
I denne viktige diskusjonen med sjeldne epilepsimødre som tok beslutningen om å donere barnas hjernevev ved døden, diskuterer vi en rekke kritiske elementer om dette dypt...
Les merPreventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience
Denne workshopen om å bygge motstandskraft og forebygge omsorgsutbrenthet ble holdt med en fantastisk mor-datter-duo – STXBP1-mor og sosialarbeider, Amelia Seraphia Derr og hennes mor,...
Les merHvorfor EEG er viktig og hva de kan avsløre
Dette er innspillingen av DEE-P webinaret som ble tatt opp 12. oktober 2023. Har du noen gang lurt på om det var mer vi kunne lære av EEG...
Les merUdiagnostisert
Denne DEE-P-diskusjonen ble tatt opp 13. september 2023. Under denne DEE-P-diskusjonen utforsker vi opplevelsen av å ha et barn med en udiagnostisert sjelden epilepsilidelse. Vi diskuterer forskjellige…
Les merIEP lynkurs
Dette webinaret ble tatt opp 15. august 2023. IEP-prosessen kan være overveldende og skremmende. I denne økten gir Erin Prosser, mamma med sjeldne sykdommer og sertifisert Master IEP Coach...
Les merBone Health for DEEs
Dette er innspillingen av DEE-P-webinaret som ble tatt opp 5. august 2023. Vi lærer fortsatt, men både epilepsi og anti-anfallsmedisiner (ASM) er assosiert med uønskede...
Les mer