Webinar Archives

Cuidados poco comunes y desafíos con el cuidado personal: una discusión del DEE-P

Este seminario web se grabó el 30 de junio de 2023. Únase a nosotros en esta discusión con cuidadores poco comunes sobre los desafíos del autocuidado. A la gente le gusta decirnos que tenemos que...

Programas para ayudar a cuidar a nuestros niños complejos: pacientes hospitalizados y ambulatorios

Este seminario web se grabó el 7 de junio de 2023. Los programas de atención compleja son atención primaria para niños con afecciones médicas crónicas complejas, a menudo con múltiples diagnósticos y dependientes de la tecnología (es decir...

Protección del acceso poco común a tratamientos no aprobados

Este seminario web se grabó el 22 de mayo de 2023. ¿Se han negado las compañías de seguros o Medicaid a cubrir tratamientos recetados críticos alegando que no estaban indicados en la etiqueta y que no eran “médicamente necesarios”? ¿Se niega la cobertura...?

Aprenda cómo maximizar sus datos con el CRID

Este seminario web se grabó el 28 de abril de 2023. Mírelo para obtener más información sobre Clinical Research ID (también conocido como The CRID™), un servicio que permite a los pacientes y a los padres (y a sus hijos)...

Problemas gastrointestinales y trastornos del desarrollo neurológico

Este seminario web se grabó el 13 de febrero de 2023. En este seminario web, escuche sobre problemas gastrointestinales como el reflujo, las sondas de alimentación, el estreñimiento y más. Oradores: Russ Zwiener, médico gastrointestinal pediatra y KdVS…

Cirugía de epilepsia y epilepsias genéticas raras

Are you curious about when and why you should consider epilepsy surgery for your child with a rare genetic epilepsy or DEE? Our guests are: Dr. Ahmad Marashly, Medical Director,…

Dieta cetogénica y las DEE

DEE-P co-hosted this in partnership with the KCNT1 Epilepsy Foundation on October 17, 2022. Find out how the ketogenic diet works with the DEEs from Ketogenic Diet Program Director and…

Salud e higiene bucal para quienes no comen por la boca

DEE-P co-hosted this in partnership with the KCNT1 Epilepsy Foundation on September 16, 2022. Our guests were: Shannon Daly Weir, a KCNT1 mom and dental hygienist, is working toward her…

Regreso a la escuela SAP

Aug 24th at 1pm ET Back to school time means it’s time to update your child’s seizure action plan (SAP)! Make sure that those who care for your child know…

¿Qué estamos aprendiendo sobre las vacunas COVID-19 y las infecciones en personas con epilepsias raras?

This is a recording of the webinar, “What are we learning about COVID-19 vaccines and infections in those with rare epilepsies?”, which was held on July 21st, 2022. Are you…