Eventos
Por que os EEGs são importantes e o que eles podem revelar
Você já se perguntou sobre os benefícios das leituras de EEG que nossos filhos recebem? Junte-se a nós para uma sessão esclarecedora com o Dr. Jay Pathmanathan, MD da Beacon Biosignals, epileptologista pediátrico…
Prevenindo o esgotamento do cuidador: um workshop sobre como desenvolver resiliência
Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience is brought to you by an amazing mother daughter duo - STXBP1 mom and Social Worker, Amelia Seraphia Derr and her mom,…
Bate-papo da comunidade DEE-P
Junte-se a nós para ter a oportunidade de se conectar com a mãe e assistente social do STXBP1, Amelia Seraphia Derr, e sua mãe, Susan Bourgerie, psicóloga, que conduziu nossa sessão na semana passada em…
Deficiência Visual Cortical e os DEEs
Join us to learn more about Cortical Visual Impairment (CVI) from both caregivers and a teacher of the visually impaired in the rare epilepsies. You'll hear what CVI is, what…
Discussão DEE-P: CVI e os DEEs
Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children…
Bate-papo da comunidade DEE-P
Junte-se a nós para ter a oportunidade de se conectar com outros pais/cuidadores e conversar sobre nossas experiências na criação de filhos com DEEs/epilepsias raras.
Bate-papo da comunidade DEE-P
Junte-se a nós para ter a oportunidade de se conectar com outros pais/cuidadores e conversar sobre nossas experiências na criação de filhos com DEEs/epilepsias raras.
A Gift for Future Generations – Brain Donation: What to Consider and How it Works
In this important discussion with rare epilepsy moms who made the decision to donate theirs children's brain tissue upon death, we will discuss a number of critical elements about this…
The Inchstone Project Community Update – Spring 2024
Please join The Inchstone Project Research Team for an update on the progress of our efforts to create a range of assessment tools that can accurately measure progress in our…
Aumentando o acesso a ensaios clínicos e novos tratamentos nos DEEs
Join us for a conversation about a promising model of clinical trials for new epilepsy treatments that accelerate access to the wider community of DEEs. The “basket trial” design is used…
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
