Seminario web CURE Epilepsy: Hablando sobre SUDEP: Armando a la comunidad de epilepsia rara con las últimas investigaciones

En asociación con DEE-P Connections y Partners Against Mortality in Epilepsy (PAME)

La Muerte Súbita Inesperada en Epilepsia (SUDEP) afecta aproximadamente a 1 de cada 1.000 personas con epilepsia, independientemente de su edad. ^1,2. Si bien la falta de control de las convulsiones y la gravedad de las convulsiones son las preocupaciones más comunes por un mayor riesgo de SUDEP, también existe la preocupación de que ciertas mutaciones genéticas puedan aumentar el riesgo de SUDEP.   

Este seminario web discutirá lo que sabemos sobre SUDEP, específicamente en la comunidad de epilepsias raras, así como lo que los padres y cuidadores de niños con epilepsias raras deben saber sobre la prevención de SUDEP y las formas de mitigar el riesgo. Los presentadores compartirán ideas sobre cómo hablar sobre SUDEP con los médicos, tanto desde la perspectiva de un médico como de un padre de un niño diagnosticado con una epilepsia genética poco común que se ha informado sobre SUDEP y ha tomado medidas para reducir el riesgo de SUDEP para su hijo. Los asistentes tendrán la oportunidad de hacer preguntas a todos los presentadores. El seminario web también incluirá una discusión sobre los últimos avances en la investigación básica y clínica de la epilepsia centrada en el riesgo y la prevención de SUDEP.  

Habrá una sesión de preguntas y respuestas en vivo al final de la presentación. Puede enviar preguntas con anticipación aquí.

El orador profesional de este seminario web será el Dr. Sam Lhatoo, neurólogo y neurofisiólogo con experiencia en el tratamiento médico y quirúrgico de la epilepsia intratable. Ha sido director de centros de epilepsia de primer nivel en el Reino Unido y EE. UU. desde 2006 e instructor del curso internacional Stereo EEG desde su creación en 2010. El Dr. Lhatoo se desempeña como jefe del grupo de trabajo de la Liga Internacional contra la Epilepsia para grandes Datos en epilepsia. Tiene un interés particular en la epidemiología, fenomenología y patogénesis de SUDEP y su trabajo publicado ha descrito posibles biomarcadores de SUDEP.

¹ Sveinsson O, Andersson T, Carlsson S, Tomson T. La incidencia de SUDEP: un estudio de cohorte poblacional a nivel nacional. Neurología. 11 de julio de 2017;89(2):170-177.

² Keller AE, Whitney R, Li SA, Pollanen MS, Donner EJ. La incidencia de muerte súbita inesperada en la epilepsia en niños es similar a la de los adultos. Neurología. 10 de julio de 2018;91(2):e107-e111.