CURE ਐਪੀਲੇਪਸੀ ਵੈਬਿਨਾਰ - SUDEP ਬਾਰੇ ਬੋਲਣਾ: ਨਵੀਨਤਮ ਖੋਜ ਨਾਲ ਦੁਰਲੱਭ ਮਿਰਗੀ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਨੂੰ ਹਥਿਆਰਬੰਦ ਕਰਨਾ
ਡੀਈਈ-ਪੀ ਕਨੈਕਸ਼ਨਜ਼ ਅਤੇ ਪਾਰਟਨਰਜ਼ ਅਗੇਂਸਟ ਮੋਰਟੈਲਿਟੀ ਇਨ ਏਪੀਲੇਪਸੀ (PAME) ਨਾਲ ਸਾਂਝੇਦਾਰੀ ਵਿੱਚ
ਜੂਨ 14, 2022 @ 4:00 ਪੂਃ ਦੁਃ – 5:00 ਬਾਃ ਦੁਃ
ਮਿਰਗੀ ਵਿੱਚ ਅਚਾਨਕ ਅਚਾਨਕ ਮੌਤ (SUDEP) ਮਿਰਗੀ ਵਾਲੇ ਲਗਭਗ 1,000 ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚੋਂ 1 ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਭਾਵੇਂ ਉਮਰ ਦੀ ਪਰਵਾਹ ਕੀਤੇ ਬਿਨਾਂ 1,2. ਹਾਲਾਂਕਿ ਦੌਰੇ ਦੇ ਨਿਯੰਤਰਣ ਦੀ ਘਾਟ ਅਤੇ ਦੌਰੇ ਦੀ ਤੀਬਰਤਾ SUDEP ਦੇ ਵਧੇ ਹੋਏ ਜੋਖਮ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਹਨ, ਪਰ ਇਹ ਚਿੰਤਾ ਵੀ ਹੈ ਕਿ ਕੁਝ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ SUDEP ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਵਧਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਇਹ ਵੈਬਿਨਾਰ ਚਰਚਾ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਅਸੀਂ SUDEP ਬਾਰੇ ਕੀ ਜਾਣਦੇ ਹਾਂ, ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਮਿਰਗੀ ਭਾਈਚਾਰੇ ਵਿੱਚ, ਨਾਲ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਮਿਰਗੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨੂੰ SUDEP ਦੀ ਰੋਕਥਾਮ ਅਤੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਦੇ ਤਰੀਕਿਆਂ ਬਾਰੇ ਕੀ ਪਤਾ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਪੇਸ਼ਕਾਰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਵਿਚਾਰ ਸਾਂਝੇ ਕਰਨਗੇ ਕਿ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੇ ਨਾਲ SUDEP ਬਾਰੇ ਕਿਵੇਂ ਚਰਚਾ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇ, ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਅਤੇ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਮਿਰਗੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਦੇ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਤੋਂ, ਜਿਸ ਨੇ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ SUDEP ਬਾਰੇ ਸਿੱਖਿਆ ਦਿੱਤੀ ਹੈ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਲਈ SUDEP ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਕਦਮ ਚੁੱਕੇ ਹਨ। ਹਾਜ਼ਰੀਨ ਨੂੰ ਸਾਰੇ ਪੇਸ਼ਕਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣ ਦਾ ਮੌਕਾ ਮਿਲੇਗਾ। ਵੈਬਿਨਾਰ ਵਿੱਚ SUDEP ਜੋਖਮ ਅਤੇ ਰੋਕਥਾਮ 'ਤੇ ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਬੁਨਿਆਦੀ ਅਤੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਮਿਰਗੀ ਖੋਜ ਵਿੱਚ ਨਵੀਨਤਮ ਤਰੱਕੀ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੇਗੀ।
ਪੇਸ਼ਕਾਰੀ ਦੇ ਅੰਤ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਲਾਈਵ ਸਵਾਲ ਅਤੇ ਜਵਾਬ ਹੋਵੇਗਾ। ਤੁਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਤੋਂ ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਦਰਜ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਇਥੇ.
ਇਸ ਵੈਬੀਨਾਰ ਲਈ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਬੁਲਾਰੇ ਡਾ. ਸੈਮ ਲਾਟੂ - ਇੱਕ ਨਿਊਰੋਲੋਜਿਸਟ ਅਤੇ ਨਿਊਰੋਫਿਜ਼ਿਓਲੋਜਿਸਟ ਹੋਣਗੇ ਜੋ ਕਿ ਇਨਟਰੈਕਟੇਬਲ ਐਪੀਲੇਪਸੀ ਦੇ ਮੈਡੀਕਲ ਅਤੇ ਸਰਜੀਕਲ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਵਿੱਚ ਮੁਹਾਰਤ ਰੱਖਦੇ ਹਨ। ਉਹ 2006 ਤੋਂ ਯੂਕੇ ਅਤੇ ਯੂਐਸਏ ਵਿੱਚ ਉੱਚ-ਪੱਧਰੀ ਮਿਰਗੀ ਕੇਂਦਰਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਨਿਰਦੇਸ਼ਕ ਰਿਹਾ ਹੈ ਅਤੇ 2010 ਵਿੱਚ ਇਸਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸਟੀਰੀਓ ਈਈਜੀ ਕੋਰਸ ਲਈ ਇੱਕ ਇੰਸਟ੍ਰਕਟਰ ਹੈ। ਡਾ. ਲਹਾਟੂ ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ ਲੀਗ ਅਗੇਂਸਟ ਐਪੀਲੇਪਸੀ ਟਾਸਕ ਫੋਰਸ ਫਾਰ ਬਿਗ ਦੇ ਮੁਖੀ ਵਜੋਂ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਮਿਰਗੀ ਵਿੱਚ ਡਾਟਾ. ਉਸਨੂੰ SUDEP ਦੇ ਮਹਾਂਮਾਰੀ ਵਿਗਿਆਨ, ਫੈਨੋਮੇਨੋਲੋਜੀ, ਅਤੇ ਰੋਗਾਣੂ-ਵਿਗਿਆਨ ਵਿੱਚ ਖਾਸ ਦਿਲਚਸਪੀ ਹੈ ਅਤੇ ਉਸਦੇ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ ਕੰਮ ਵਿੱਚ SUDEP ਦੇ ਸੰਭਾਵੀ ਬਾਇਓਮਾਰਕਰਾਂ ਦਾ ਵਰਣਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ।
1 ਸਵੀਨਸਨ ਓ, ਐਂਡਰਸਨ ਟੀ, ਕਾਰਲਸਨ ਐਸ, ਟੌਮਸਨ ਟੀ. ਸੁਡੇਪ ਦੀ ਘਟਨਾ: ਇੱਕ ਦੇਸ਼ ਵਿਆਪੀ ਆਬਾਦੀ-ਅਧਾਰਤ ਸਮੂਹ ਅਧਿਐਨ। ਨਿਊਰੋਲੋਜੀ. 2017 ਜੁਲਾਈ 11;89(2):170-177।
2 ਕੇਲਰ ਏ.ਈ., ਵਿਟਨੀ ਆਰ, ਲੀ ਐਸ.ਏ., ਪੋਲੇਨੇਨ ਐੱਮ.ਐੱਸ., ਡੋਨਰ ਈ.ਜੇ. ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਮਿਰਗੀ ਵਿੱਚ ਅਚਾਨਕ ਅਚਾਨਕ ਮੌਤ ਹੋਣ ਦੀਆਂ ਘਟਨਾਵਾਂ ਬਾਲਗਾਂ ਵਾਂਗ ਹੀ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਨਿਊਰੋਲੋਜੀ. 2018 ਜੁਲਾਈ 10;91(2):e107-e111।