Seminario web CURE Epilepsy - Falando sobre SUDEP: armando a comunidade de epilepsia rara coas últimas investigacións

En colaboración con DEE-P Connections and Partners Against Mortality in Epilepsy (PAME)

A morte súbita e inesperada na epilepsia (SUDEP) afecta aproximadamente a 1 de cada 1.000 persoas con epilepsia, independentemente da idade. ^1,2. Aínda que a falta de control das convulsións e a gravidade das convulsións son as preocupacións máis comúns para o aumento do risco de SUDEP, tamén existe a preocupación de que certas mutacións xenéticas poidan aumentar o risco de SUDEP.   

Este seminario web analizará o que sabemos sobre SUDEP, concretamente na comunidade de epilepsia rara, así como o que os pais e coidadores de nenos con epilepsias raras deben saber sobre a prevención de SUDEP e as formas de mitigar o risco. Os presentadores compartirán ideas sobre como discutir SUDEP cos médicos, tanto desde a perspectiva dun médico como dun pai dun neno diagnosticado cunha epilepsia xenética rara que se educou sobre SUDEP e tomou medidas para reducir o risco de SUDEP para o seu fillo. Os asistentes terán a oportunidade de facer preguntas a todos os presentadores. O seminario web tamén incluirá un debate sobre os últimos avances na investigación básica e clínica da epilepsia centrada no risco e prevención de SUDEP.  

Haberá preguntas e respostas en directo ao final da presentación. Podes enviar preguntas con antelación aquí.

O relator profesional deste seminario web será o doutor Sam Lhatoo, un neurólogo e neurofisiólogo con experiencia no manexo médico e cirúrxico da epilepsia intratable. É director de centros de epilepsia de primeiro nivel no Reino Unido e Estados Unidos desde 2006 e instrutor do curso Internacional de EEG estéreo desde o seu inicio en 2010. O doutor Lhatoo é o xefe do Grupo de Traballo da Liga Internacional contra a Epilepsia para os grandes grupos. Datos en epilepsia. Ten un interese particular na epidemioloxía, a fenomenoloxía e a patoxénese do SUDEP e o seu traballo publicado describiu biomarcadores potenciais do SUDEP.

¹ Sveinsson O, Andersson T, Carlsson S, Tomson T. The incidence of SUDEP: A nationwide population-based cohort study. Neuroloxía. 2017 Xullo11;89(2):170-177.

² Keller AE, Whitney R, Li SA, Pollanen MS, Donner EJ. A incidencia de morte súbita e inesperada na epilepsia en nenos é similar á dos adultos. Neuroloxía. 10 de xullo de 2018;91(2):e107-e111.