Webinaire CURE Epilepsy – Parler de SUDEP : Armer la communauté des épileptiques rares avec les dernières recherches
En partenariat avec DEE-P Connections et Partners Against Mortality in Epilepsy (PAME)
14 juin 2022 @ 4h00 du matin – 17h00
La mort subite et inattendue due à l'épilepsie (SUDEP) touche environ 1 personne épileptique sur 1 000, quel que soit son âge. 1,2. Bien que le manque de contrôle des crises et la gravité des crises soient les préoccupations les plus courantes liées au risque accru de SUDEP, on craint également que certaines mutations génétiques puissent augmenter le risque de SUDEP.
Ce webinaire discutera de ce que nous savons sur le SUDEP, en particulier dans la communauté des épileptiques rares, ainsi que de ce que les parents et les tuteurs d'enfants atteints d'épilepsies rares devraient savoir sur la prévention du SUDEP et les moyens d'atténuer les risques. Les présentateurs partageront des idées sur la façon de discuter du SUDEP avec des médecins, à la fois du point de vue d'un médecin et d'un parent d'un enfant diagnostiqué avec une épilepsie génétique rare qui s'est renseigné sur le SUDEP et a pris des mesures pour réduire le risque de SUDEP pour son enfant. Les participants auront l'occasion de poser des questions à tous les présentateurs. Le webinaire comprendra également une discussion sur les dernières avancées dans la recherche fondamentale et clinique sur l'épilepsie axée sur le risque et la prévention SUDEP.
Il y aura une séance de questions-réponses en direct à la fin de la présentation. Vous pouvez soumettre des questions à l'avance ici.
Le conférencier professionnel de ce webinaire sera le Dr Sam Lhatoo, neurologue et neurophysiologiste possédant une expertise dans la prise en charge médicale et chirurgicale de l'épilepsie intraitable. Il est directeur de centres d'épilepsie de haut niveau au Royaume-Uni et aux États-Unis depuis 2006 et instructeur pour le cours international d'EEG stéréo depuis sa création en 2010. Le Dr Lhatoo est à la tête du groupe de travail de la Ligue internationale contre l'épilepsie pour les grandes Données sur l'épilepsie. Il s'intéresse particulièrement à l'épidémiologie, à la phénoménologie et à la pathogenèse du SUDEP et ses travaux publiés décrivent des biomarqueurs potentiels du SUDEP.
1 Sveinsson O, Andersson T, Carlsson S, Tomson T. L'incidence du SUDEP : une étude de cohorte nationale basée sur la population. Neurologie. 11 juillet 2017;89(2):170-177.
2 Keller AE, Whitney R, Li SA, Pollanen MS, Donner EJ. L'incidence des morts subites et inattendues liées à l'épilepsie chez les enfants est similaire à celle des adultes. Neurologie. 10 juillet 2018;91(2):e107-e111.