CURE Epilepsy Webinar – Talandi um SUDEP: Vopna sjaldgæfa flogaveikisamfélagið með nýjustu rannsóknum

Í samstarfi við DEE-P Connections og Partners Against Mortality in Epilepsy (PAME)

Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) hefur áhrif á um það bil 1 af hverjum 1.000 einstaklingum með flogaveiki, óháð aldri ^1,2. Þó að skortur á eftirliti með flogum og alvarleiki floga séu algengustu áhyggjurnar af aukinni hættu á SUDEP, þá er einnig áhyggjuefni að ákveðnar erfðabreytingar geti aukið SUDEP áhættu.   

Þetta vefnámskeið mun fjalla um það sem við vitum um SUDEP, sérstaklega í sjaldgæfum flogaveikisamfélaginu, sem og hvað foreldrar og umönnunaraðilar barna með sjaldgæfa flogaveiki ættu að vita um SUDEP forvarnir og leiðir til að draga úr áhættu. Kynnir munu deila hugmyndum um hvernig eigi að ræða SUDEP við lækna, bæði frá sjónarhóli læknis og foreldris barns sem greinst hefur með sjaldgæfa erfðafræðilega flogaveiki sem hefur frætt sig um SUDEP og gert ráðstafanir til að draga úr hættu á SUDEP fyrir barnið sitt. Gestum gefst kostur á að leggja spurningar fyrir alla framsögumenn. Vefnámskeiðið mun einnig innihalda umræður um nýjustu framfarir í grunnrannsóknum og klínískum flogaveikirannsóknum með áherslu á SUDEP áhættu og forvarnir.  

Spurt og svarað verður í beinni í lok kynningarinnar. Hægt er að senda inn spurningar fyrirfram hér.

Faglegur fyrirlesari fyrir þetta vefnámskeið verður Dr. Sam Lhatoo – taugalæknir og taugalífeðlisfræðingur með sérfræðiþekkingu á læknisfræðilegri og skurðaðgerð meðhöndlun óleysanlegrar flogaveiki. Hann hefur verið forstöðumaður flogaveikistöðva á efstu stigi í Bretlandi og Bandaríkjunum síðan 2006 og leiðbeinandi fyrir International Stereo EEG námskeiðið frá upphafi þess árið 2010. Dr. Lhatoo þjónar sem yfirmaður International League Against Epilepsy's Task Force for Big Gögn í flogaveiki. Hann hefur sérstakan áhuga á faraldsfræði, fyrirbærafræði og meingerð SUDEP og útgefin verk hans hafa lýst hugsanlegum lífmerkjum SUDEP.

¹ Sveinsson O, Andersson T, Carlsson S, Tomson T. Tíðni SUDEP: landsvísu þýðisbundin hóprannsókn. Taugalækningar. 2017 Jul11;89(2):170-177.

² Keller AE, Whitney R, Li SA, Pollanen MS, Donner EJ. Tíðni skyndilegs óvænts dauða í flogaveiki hjá börnum er svipað og hjá fullorðnum. Taugalækningar. 10. júlí 2018;91(2):e107-e111.