مناسبت ها

Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience is brought to you by an amazing mother daughter duo - STXBP1 mom and Social Worker, Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist. Their workshop is based on the belief in our innate capacity to adapt, recover, and even thrive despite the effects of…

Join us for an opportunity to connect with STXBP1 mom and Social Worker Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist, who led our session last week on preventing caregiver burnout and building resilience. During this session, you can share your experiences, ask questions and connect with other parents/caregivers about our lives raising…

Join us to learn more about Cortical Visual Impairment (CVI) from both caregivers and a teacher of the visually impaired in the rare epilepsies. You'll hear what CVI is, what it means for your child, how to get the right kind of therapy and adapt your home/life. Our guests will be rare epilepsy/DEE mom Stephanie…

برای گفتگو با مراقبان در مورد اختلال بینایی قشر مغز - تشخیص، درمان ها، سازگاری ها و اینکه زندگی با CVI چگونه است، به ما بپیوندید. مهمانان ما مراقبین DEE کودکانی خواهند بود که با CVI زندگی می کنند: آن تامپسون هلر استفانی کونگ مادلین اودین ریچل گدیس

به ما بپیوندید تا فرصتی برای ارتباط با سایر والدین/مراقبان داشته باشید و در مورد تجربیات خود در تربیت کودکان مبتلا به DEEs/صرع های نادر گفتگو کنید.

به ما بپیوندید تا فرصتی برای ارتباط با سایر والدین/مراقبان داشته باشید و در مورد تجربیات خود در تربیت کودکان مبتلا به DEEs/صرع های نادر گفتگو کنید.

در این بحث مهم با مادران مبتلا به صرع که تصمیم به اهدای بافت مغزی فرزندان خود در هنگام مرگ گرفتند، تعدادی از عناصر حیاتی در مورد این تصمیم عمیقا شخصی و دشوار را مورد بحث قرار خواهیم داد، از جمله: 1. چگونه و چرا آنها تصمیم به اهدای خون گرفتند. نحوه مدیریت اعضای خانواده که درک نمی کنند یا…

لطفاً به تیم تحقیقاتی پروژه اینچستون بپیوندید تا پیشرفت تلاش‌های ما برای ایجاد طیف وسیعی از ابزارهای ارزیابی را که می‌توانند به‌طور دقیق پیشرفت را در عزیزانی که تحت تأثیر اختلالات عمیق‌تر هستند و دائماً اندازه‌گیری نمی‌شوند اندازه‌گیری کنند، بپیوندید. ما یک به روز رسانی در مورد داده های انبوه جمع آوری شده از طریق…

In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both nationally and internationally. Hear all about packing, planning, meds, supplies, special equipment and more. Ask your questions of these seasoned mom travelers and learn their…

Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.

DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding…